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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare #Leucemia linfatica cronica: approvata da #AIFA la rimborsabilità della prima terapia somministrata per un periodo fisso e senza chemioterapia. bit.ly/2FEmWzX
8 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
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OssMalattieRare Segnalare in maniera appropriata i nuovi casi, seguendo una procedura standardizzata per tutto il territorio nazionale. Dal @MinisteroSalute le nuove istruzioni per il #MycobacteriumChimaera . bit.ly/2tFWJOJ
9 days ago.

L’Asl Roma A ha attivato, presso l’Ospedale Nuovo Regina Margherita, un servizio esclusivamente dedicato alla diagnosi precoce delle malattie infiammatorie intestinali, come il Morbo di Crohn e la rettocolite ulcerosa. Si tratta di malattie i cui sintomi possono essere gravemente invalidanti ma che possono essere controllate piuttosto bene se identificate nelle loro fasi iniziali. È proprio questo lo scopo della “Early Ibd (Inflammatory bowel disease) clinic”. L’unità operativa, che è diretta dal professor Vincenzo Bruzzese, responsabile della Uoc di Gastroenterologia, si trova in Via Morosini 30.

 

La pagina internet del servizio raccomanda di rivolgersi agli specialisti del Nuovo Regina Margherita quando si manifestano problemi come diarrea che persiste per almeno tre mesi o con presenza di muco o sangue, ma anche in caso di dolori addominali accompagnati da valori elevati di Ves (Velocità di eritrosedimentazione) o da Pcr (Proteina C-reattiva). Anche la presenza di febbre, non motivata da altra malattia, deve essere considerata un segnale di allarme.

Proprio allo scopo di costituirsi come una corsia preferenziale per la diagnosi precoce delle malattie infiammatorie intestinali, la Early Ibd clinic offre la possibilità di prenotare una visita telefonando direttamente all’Unità operativa di Gastroenterologia senza passare dal Cup o dal Recup. Il primo passo da compiere è comunque la visita presso il proprio medico di famiglia che valuterà l’opportunità di compilare la prescrizione specifica per indagare l’eventuale presenza del morbo di Crohn o della rettocolite ulcerosa.

Una volta ottenuta la prescrizione, la prenotazione potrà essere effettuata telefonando al numero 06.7730.7215, attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 8:30 alle 12:30 e dalle ore 14:00 alle 17:00, oppure inviando una mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. Il pagamento del ticket, se dovuto, potrà essere effettuato presso una tabaccheria, riferendo i codici della prenotazione, oppure presso una delle casse dei Cup della Asl Roma A, anche lo stesso giorno della visita.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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