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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare #Leucemia linfatica cronica: approvata da #AIFA la rimborsabilità della prima terapia somministrata per un periodo fisso e senza chemioterapia. bit.ly/2FEmWzX
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OssMalattieRare Segnalare in maniera appropriata i nuovi casi, seguendo una procedura standardizzata per tutto il territorio nazionale. Dal @MinisteroSalute le nuove istruzioni per il #MycobacteriumChimaera . bit.ly/2tFWJOJ
9 days ago.

Secondo un articolo pubblicato sulla rivista specializzata Neuron e riportato su Le Scienze i ricercatori dell'Università della California (Berkeley) avrebbero individuato un nuovo composto chimico capace di conferire ad alcune cellule della retina la stessa funzionalità dei fotorecettori.
La retina è uno strato costitutivo dell'occhio formato da tre strati di cellule nervose; nello strato più esterno rispetto al centro del globo oculare sono localizzati i fotorecettori ( i coni deputati alla  visione diurna e i bastoncelli a quella notturna). Nello strato più interno, invece,  sono localizzate le cellule gangliari, che trasformano lo stimolo luminoso in segnale nervoso, in modo da poterne mediare il trasporto al Sistema Nervoso Centrale (encefalo).



Lo studio realizzato dai ricercatori della California, guidati dal dott.Ivan Tochitsky, avrebbe dimostrato la possibilità di conferire anche alle cellule gangliari la capacità di recepire la luce, grazie alla somministrazione di un composto chimico (di loro realizzazione) chiamato DENAQ.

Questa scoperta potrebbe rappresentare il primo passo verso nuove vie terapeutiche per patologie degenerative dell'occhio, come la degenerazione maculare o la retinite pigmentosai .

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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