Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
About 8 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare 16 milioni di euro per la ricerca. L’unione di forze tra Equiter e @Telethonitalia ha dato vita a due innovative start-up in ambito biomedico. @Tigem_Telethon bit.ly/34envdQ
About 11 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
1 day ago.

Leucemia Linfatica Cronica

La leucemia linfatica cronica é una patologia caratterizzata dall’aumento continuo di particolari globuli bianchi (i linfociti) nel sangue, nel midollo osseo, nei linfonodi e nella milza. La leucemia linfatica cronica é la leucemia più comune tra la popolazione adulta dei Paesi occidentali, dove rappresenta il 25-30 per cento di tutte le leucemie. Colpisce più gli uomini delle donne, con un rapporto di circa 1.5-2:1. Il tasso di incidenza annua è di circa 2-6 nuovi casi ogni 100.000 abitanti. La cifra aumenta con l’età, sino a raggiungere 12.8 casi su 100.000 abitanti all'anno all’età media della diagnosi, ossia 65 anni. La leucemia linfatica cronica a cellule B è considerata un tumore raro.

Per ulteriori approfondimenti clicca qui.

Roma – AbbVie ha annunciato che l’Istituto Nazionale per la Salute e l'Eccellenza Clinica (NICE) del Regno Unito ha rilasciato una valutazione finale positiva (Final Appraisal Determination, FAD), raccomandando che venetoclax in combinazione con rituximab venga reso disponibile da parte del Servizio Sanitario Inglese per il trattamento di pazienti con leucemia linfatica cronica recidivante/refrattaria (LLC r/r) che hanno ricevuto almeno una precedente terapia.

Campoverde (Brescia) – AbbVie, azienda biofarmaceutica globale, ha annunciato che l'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità in Italia di Venclyxto (venetoclax) in monoterapia orale per il trattamento della leucemia linfatica cronica (LLC). Venetoclax, il primo inibitore selettivo della proteina BCL-2, è in grado di attivare la morte programmata (apoptosi) delle cellule tumorali, incluse le cellule cancerose nei pazienti affetti da LLC.

USA - La Commissione Europea (CE) ha autorizzato l'uso del farmaco in compresse venetoclax per il trattamento della leucemia linfatica cronica (CLL) in presenza della delezione cromosomica 17p o della mutazione TP53. Venetoclax è indicato per pazienti adulti che non risultano idonei a ricevere o che hanno fallito una terapia con inibitori della via del recettore dei linfociti B. Il medicinale è stato approvato anche in assenza di delezione 17p o mutazione TP53, per pazienti adulti che hanno fallito sia la chemioimmunoterapia che la terapia con un inibitore della via del recettore dei linfociti B. In Europa, venetoclax verrà commercializzato da AbbVie con il marchio Venclyxto®.

CAMPOVERDE - AbbVie ha annunciato che il comitato europeo CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use) ha rilasciato il proprio parere favorevole in merito all'approvazione del farmaco in compresse Venclyxto® (venetoclax) per il trattamento della leucemia linfatica cronica (CLL) in presenza della delezione 17p o della mutazione TP53. Il medicinale è indicato per pazienti adulti con CLL che non sono idonei o che hanno fallito la terapia con inibitori della via del recettore delle cellule B. La Commissione Europea valuterà tale parere ed emetterà la propria decisione finale entro la fine del 2016.

Via libera della Food and Drug Administration all’impiego in prima linea di ibrutinib per la cura dei pazienti con leucemia linfatica cronica. Per la maggior parte di questi pazienti è la prima vera possibilità di una terapia chemio free.

Un team di ricercatori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano ha preso in esame il ruolo dei macrofagi nello sviluppo della leucemia linfatica cronica, il tumore del sangue più diffuso nel mondo occidentale, dimostrando che la crescita e la disseminazione delle cellule leucemiche sono alimentate dai macrofagi, cellule del sistema immunitario normalmente deputate alla difesa dell’organismo dalle infezioni.

L'approvazione dell'inibitore della tirosin chinasi di Bruton (BTK) ibrutinib nel 2014, prima negli Stati Uniti e alcuni mesi dopo nell’Unione europea, ha rappresentato un passo avanti significativo nella gestione della leucemia linfatica cronica. Tuttavia, ibrutinib non è curativo e lo sviluppo di recidive e di resistenza al trattamento restano problemi aperti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni