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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
About 21 hours ago.

L'Aifa ha esteso la rimborsabilità di sildenafil (Revatio, Pfizer) ai pazienti con ipertensione polmonare arteriosa di classe funzionale II (FC II), come da classificazione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).

La classe funzionale II si riferisce ai pazienti con ipertensione polmonare arteriosa con una leggera limitazione nell'attività fisica. Questi pazienti hanno una scarsa sintomatologia a riposo, ma l'attività fisica anche moderata causa loro affanno, stanchezza, dolore al petto o sincope. Sildenafil è stato approvato nel 2005 per la cura di pazienti con IAP classificati in FC III dall'OMS (pazienti con una notevole limitazione nell'attività fisica) per migliorarne la capacità di esercizio.
La natura progressiva della malattia rende la diagnosi precoce di IAP estremamente importante. A causa delle difficoltà associate con la diagnosi, infatti, molti pazienti avanzano alla classe funzionale III o persino alla IV prima di ricevere cure specifiche. Ciò nonostante, circa il 25% dei pazienti visitati, affetti da IAP, rientrano nella CF II o in classe inferiore al momento della diagnosi. Recentemente è stato dimostrato che i pazienti IAP in classe funzionale II possono trarre beneficio da una terapia specifica e migliorare rispetto ai pazienti trattati in una fase della malattia più avanzata.
Sildenafil  è classificato dall'Emea come farmaco orfano. Lo status di "farmaco orfano" viene riconosciuto ai farmaci per il trattamento di malattie rare e gravi o pericolose per l'esistenza che colpiscono meno di 5 persone su 10.000, oppure ai prodotti che non verrebbero sviluppati in normali condizioni di mercato.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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