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Appuntamenti

Da giovedì 1 a venerdì 23 febbraio al policlinico Santa Maria alle Scotte, sarà possibile effettuare screening ed esami strumentali gratuiti per monitorare lo stato di salute della macula, la parte della retina dove risiedono gran parte dei fotorecettori responsabili delle più importanti funzioni visive.

Grazie al Bando Digital for Social della Fondazione Vodafone UNIAMO FIMR onlus ha realizzato l'innovativo servizio RINGS, fruibile via web, a disposizione di tutte le persone con malattia rara o con un sospetto di malattia rara che permette agli utenti di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-conferenza e di video-consulto, con una rete di professionisti di diversi ambiti: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi, persone che hanno già affrontato l'esperienza di vivere con una malattia rara e che, condividendo la loro esperienza, possono aiutare chi è all'inizio del percorso.

Si terrà lunedì 29 gennaio 2018, dalle ore 09.00 alle 13.30, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Senato della Repubblica, via della Dogana Vecchia, 29) a Roma l’evento ‘Superbugs, il countdown è iniziato - Piano Nazionale di contrasto dell’Antimicrobico- Resistenza: dichiarazione di intenti o impegno concreto?’.

La malattia di Fabry è una rara patologia da accumulo lisosomiale a trasmissione genetica. Caratterizzata da una sintomatologia aspecifica, spesso viene diagnosticata dopo molti anni dalle prime manifestazioni cliniche, che possono essere scambiate per disturbi comuni, come ad esempio problemi renali o cardiaci.
Solo una diagnosi precoce permette però l'avvio tempestivo della terapia, di sostituzione enzimatica oppure chaperonica, fondamentale per prevenire i danni d'organo a lungo termine.

Dal 26 gennaio al 20 febbraio 2018, la Triennale di Milano ospita New Perspective, un’esposizione dedicati ai pazienti affetti da mieloma multiplo e curata da Denis Curti, composta da installazioni, fotografie e video realizzati da 23 importanti artisti italiani, le cui opere porteranno i visitatori a guardare la realtà, da un’angolazione inedita.

Si terrà giovedì, 25 gennaio alle ore 18.30 presso il Salone d’onore in Triennale a Milano l’inaugurazione della mostra NEW PERSPECTIVE.

Si aprirà a Napoli venerdì 19 gennaio alle ore 10 all'Hotel Terminus il terzo incontro nazionale della rete ENDO-ERN. Il meeting prevede un confronto tra i massimi esperti continentali e l'assemblea della rete europea sulle malattie rare endocrine per fare il punto sulle terapie, sulla diffusione e sull'incidenza delle malattie rare endocrine che nel loro complesso riguardano migliaia di persone e per le quali bisogna fare ancora molto.

Si terrà il 16 gennaio 2018, presso Piazza della Pilotta, 4 a Roma, la presentazione del progetto “SAIO - Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento” e della Guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella rete delle malattie rare.

Si terrà il 19 dicembre alle ore 18.00 il Webinar dell’Accademia dei Pazienti EUPATI Italia dedicato ai farmaci equivalenti.

Si terrà il 16 dicembre 2017, presso l’area congressi dell’Ospedale San Gerardo di Monza (Palazzina accoglienza, Piano -1), la prima Giornata Nazionale sulla Macrodattilia.
La giornata è rivolta ai pazienti e alle loro famiglie e a quanti si interessino alla malattia. La partecipazione è gratuita ma è necessaria l’iscrizione. Al fine di permettere una partecipazione piena e serena dei genitori all’iniziativa è stato previsto un servizio gratuito di baby sitting per i bambini, fino a esaurimento posti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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