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Appuntamenti

RAREDUCANDO, il progetto scolastico che ha come obiettivo contrastare il fenomeno del Bullismo-Cyberbullismo da malattia rara e disabilità, ha vinto per l'anno scolastico 2016/2017 il finanziamento Regionale DGR  900/2016 "Interventi per l'arricchimento dell'offerta formativa delle Istituzioni scolastiche statali e paritarie per il sostegno di progetti di rilevanza regionale e/o nazionale e internazionale dedicati agli studenti del Veneto da realizzare nel corso dell'Anno Scolastico 2016/2017".

Si terrà il 27 luglio 2017, a Roma, la terza edizione di "MonitoRare – Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia", realizzato da UNIAMO FIMR Onlus, che sarà presentato a Roma in una delle sedi più belle di Montecitorio: la Sala del Cenacolo di Palazzo Valdina.

In occasione della terza Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, 22-23 luglio 2017, l’A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza un Simposio per confrontare e approfondire prospettive della malattia.
L’appuntamento è alle ore 16 presso la Sala Riunioni del Grand Hotel Salerno (Lungomare Clemente Tafuri, 1- Salerno).

Giovedì 13 luglio avrà luogo a Roma l’evento istituzionale promosso da Chiesi Farmaceutici, dal titolo 'Come il mondo della ricerca biomedica italiana può dare il suo contributo al bene comune'. La conferenza si terrà, a partire dalle ore 11:00, presso l’Aula Aldo Moro della Camera dei Deputati (Piazza Montecitorio n. 1, Roma).

Il 12 luglio, alle 11, a Roma presso il Consiglio Regionale del Lazio (Sala Di Carlo, Via della Pisana,1301) Salute Donna onlus promuove una conferenza stampa dal titolo "La salute un bene da difendere, un diritto da promuovere", per sostenere la qualità dell'assistenza oncologica nel Lazio, dove vivono almeno 265 mila persone con tumore.

Venerdì 7 luglio avrà luogo a Roma, presso il Montecitorio Meeting Centre (via della Colonna Antonina), la presentazione dei risultati del progetto 'Value Blindness Care': la costruzione di Reti e l’emersione dei Percorsi per ipovisione e cecità evitabile attraverso l’approccio dei Sistemi di assistenza basati sulla Popolazione. Il progetto è stato realizzato dai ricercatori di VIHTALI, spin off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, allo scopo per delineare, secondo l’approccio della Value Based Health Care, le soluzioni operative per gestire la cecità evitabile in un’ottica di sistema.

Il 6 e 7 luglio 2017 si svolgerà la quarta Conferenza Internazionale della Fondazione Michelangelo presso la Sala Michelangelo all’Hotel Michelangelo di Milano per discutere delle nuove opportunità terapeutiche per la cura del cancro.

Si terrà martedì 4 luglio 2017 a Roma, alle ore 10 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati (Via della Missione 4) l’incontro con la stampa dal titolo “Nasce l’alleanza italiana malattie rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti”.

Practice to Policy Health AwardsC'è tempo fino al 30 giugno 2017 per partecipare al premio 'Practice to Policy® Health Awards', bandito da Intercept Pharmaceuticals a favore delle persone che soffrono di colangite biliare primitiva (CPB). L'azienda offrirà delle sovvenzioni a progetti locali e nazionali nei Paesi ammissibili in tutta Europa e in Canada.

Si svolgerà a Napoli, presso l’Aula Magna dell’Università Fedrico II (Via T. De Amicis, 59) il 29 e 30 giugno 2017 il FORUM organizzato dalla SIRP in collaborazione con la SIP e la FIARPED, dal titolo "Malattie rare in età pediatrica: ricerca, farmaci orfani e reti europee di riferimento".



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