In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

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Qual è lo stato della Procreazione Medicalmente Assistita in Italia e quali sono i bisogni anche psicologici delle coppie che si rivolgono ai centri di PMA? Si parlerà anche di questo in occasione del convegno organizzato dal dipartimento di Psicologia dell’Università di Milano-Bicocca e dai centri di medicina della riproduzione Biogenesi e Eugin, con il patrocinio dell’Ordine degli psicologi della Lombardia e dell’Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri della provincia di Monza e Brianza. Il convegno dal titolo “Procreazione Medicalmente Assistita: multidisciplinarità e strumenti relazionali che curano” si svolgerà il 24 maggio 2024 dalle ore 8.30 alle ore 17.45, sia in presenza che in streaming, presso l’Università di Milano-Bicocca, in Piazza dell’Ateneo Nuovo 1 (Aula Martini, edificio U6, piano -1).

Si terrà a Ravenna, presso l’Albergo Cappello, il 7 maggio, il convegno “Gestione multidisciplinare delle malattie rare in ematologia”. L’evento, che avrà inizio alle ore 10  e terminerà alle ore 17.30, dà diritto a 6 crediti ECM per le professioni di medico chirurgo (tutte le specialità), biologo, infermiere, tslb, farmacista.

Si terrà il 25 e 26 aprile 2024, nell'AC Hotel Bella Sky di Copenhagen (Danimarca), il secondo "In-person Project Meeting Screen4Care".

Il Centro Congressi Cavour di Roma ospiterà il prossimo 5 maggio 2024 una conferenza organizzata dall’Associazione Linfa ODV, dedicata alla gestione e alla terapia delle neurofibromatosi, intitolata "Dalla Presa in Carico alla Terapia di Bambini e Adulti".

Avrà luogo martedì 23 aprile, alle ore 18.00 in diretta su Zoom, il webinar “Lo sviluppo clinico dei farmaci” che rientra in una serie di eventi formativi e informativi per i pazienti organizzati dall’Associazione nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APMARR che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare. Il webinar, rivolto ai soli SOCI APMARR, sarà presentato dal Dott. Rocco Gerardo Cirillo, docente a contratto del Dipartimento di Scienze della Vita e Biologia dei Sistemi dell’Università di Torino, e moderato dalla presidente Antonella Celano.

Si terrà il 19 – 20 aprile 2024 presso il Centro Altinate San Gaetano a Padova, la terza edizione del Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della sarcoidosi, quest’anno dedicato a “Le comorbidità e l’approccio olistico alla malattia”.

Mercoledì 17 aprile, alle ore 18, si terrà il webinar dal titolo “Malattie genetiche e test del portatore”, promosso dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca).

L'invecchiamento è il principale fattore di rischio per l'insorgere del cancro. Non solo l'accumulo di mutazioni genetiche, ma anche il deterioramento del sistema immunitario e l’esposizione cumulativa ai diversi fattori di rischio contribuiscono a far crescere il numero di nuove diagnosi di tumore con l’avanzare dell’età. Sono questi i temi al centro del Forum Scientifico "New Frontiers in Cancer and Healthy Aging", organizzato da IBSA Foundation per la ricerca scientifica in collaborazione con l'Università degli Studi di Napoli Federico II, che il prossimo 18 aprile riunirà a Napoli scienziati ed esperti di fama internazionale per promuovere una riflessione sulle molteplici connessioni tra cancro ed età e una maggiore consapevolezza sull'importanza degli stili di vita per un invecchiamento in buona salute.

Si celebra lunedì 15 aprile 2024 la XX Giornata Mondiale dell’Emofilia. Per l’occasione, a Roma, presso Palazzo Rospigliosi - Sala delle Statue si terrà l’evento "Contaci - Dati disponibili e programmazione sanitaria”, organizzato da FedEmo.

Si terrà l’11 aprile 2024, dalle ore 8.45 alle 16.30, a Napoli, in Aula Mediterraneo (Padiglione H), dell’AORN A. Cardarelli il corso ecm “Gestione delle malattie rare: istruzioni per l’uso”.

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