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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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Obiettivo: aumentare la conoscenza per abbassare l'età della diagnosi. L'iniziativa è in parte finanziata dalla Regione Lombardia

I medici si aggiornano sulle Immunodeficienze primitive. Un passo importante verso una conoscenza medica più diffusa e approfondita è stato fatto sabato scorso, 25 giugno, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Brescia. Proprio qui infatti l’Associazione per le Immunodeficienze Primitive Onlus (AIP) ha organizzato un corso di aggiornamento per medici sui difetti primitivi dell’immunità, a cui hanno partecipato circa 70 professionisti di medicina generale e pediatri di famiglia provenienti dalle province di Brescia e Bergamo.

Il corso, realizzato con la collaborazione dell’Università di Brescia, dell’ASL Brescia e degli Spedali Civili, si inserisce nel progetto di AIP Onlus dal titolo “Informare per prevenire: realizzazione di interventi divulgativi/formativi sulle immunodeficienze primitive rivolti al personale medico di base attraverso il canale dei corsi ECM e indagine clinica della comunità di riferimento”, che ha ottenuto un finanziamento da parte della Regione Lombardia nell’ambito del Programma Famiglia e Solidarietà Sociale.
Relatori del corso di Brescia sono stati il Direttore della Clinica Pediatrica Prof. Alessandro Plebani, il Prof. Raffaele Badolato, il Dott. Vassilios Lougaris e la Dott.ssa Annarosa Soresina che hanno presentato e discusso interattivamente con i partecipanti alcuni casi clinici, nell’ottica di una gestione assistenziale integrata tra il medico di famiglia ed il centro specialistico di riferimento per queste patologie.
L’ottimo successo dell’iniziativa è stato decretato dal numero dei partecipanti che ha dimostrato l’esistenza di un forte interesse della comunità medica sui temi delle immunodeficienze primitive; l’auspicio comune al termine della riunione è stato, da parte di tutti, di poter dare inizio a una collaborazione virtuosa per far sì che la diffusione delle conoscenze sulle immunodeficienze primitive porti ad abbassare sempre di più l’età della diagnosi, in modo da poter assicurare ai pazienti la migliore efficacia delle terapie e, in ultima analisi, a garantire loro la prospettiva di una più alta qualità di vita.
AIP organizzerà altri due corsi, che si terranno nei prossimi mesi a Milano e Varese, con lo scopo di diffondere la conoscenza delle Immunodeficienze Primitive per combattere la sottodiagnosi causata dalla carenza di informazioni su queste patologie da parte della classe medica.


 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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