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A Udine un importante evento il 22 aprile, organizzato dall’associazione AIP Onlus

Prenderà il via mercoledì 22 aprile la quinta edizione della World Primary Immunodeficiency week (WPIW), la Settimana Mondiale dedicata alle immunodeficienze primitive, per sensibilizzare sul tema di queste patologie, spesso ancora non riconosciute. Lo slogan di quest’anno è ‘Test. Diagnosi. Trattamento’: i due focus centrali riguarderanno proprio la diagnosi precoce e il trattamento ottimale per i pazienti.

Le immunodeficienze primitive (IDP) si presentano quando il sistema immunitario possiede dei deficit a livello della sua stessa funzione e si può manifestare attraverso infezioni frequenti, di cui a volte non si riconosce la causa. In tal modo queste manifestazioni si ripresentano, talvolta indebolendo o danneggiando alcuni organi e possono provocare disabilità o addirittura il decesso.

A livello globale, per combattere tali patologie sono state costituite più di 50 organizzazioni, che complessivamente sono più di 250.
Sono circa 6 milioni in tutto il mondo le persone che vivono con una forma di immunodeficienza primitiva (IDP), circa un individuo su 1200, ma, secondo i dati, dal 70 al 90% degli individui che ne sono affetti non hanno ancora una diagnosi, a causa della mancanza di conoscenze, spiegano gli esperti, mentre gli operatori sanitari curano le infezioni frequenti come forme ricorrenti. Al contrario, una diagnosi precoce e un adeguato trattamento possono migliorare le condizioni di salute dei pazienti, consentendo loro di vivere una vita piena e gratificante, evitando disabilità, controlli non necessari e talvolta molto lunghi nel tempo.  

Proprio per aumentare la conoscenza e la comprensione di queste patologie, durante questa settimana saranno promossi in tutta Italia e nel mondo eventi per diffondere materiale informativo. In particolare, l’Associazione Immunodeficienze Primitive (AIP) Onlus organizza un evento ad Udine, il 23 aprile, "Proposta di condivisione di percorsi clinici e protocolli diagnostico terapeutici nell'ambito dell'immunologia clinica: dalla pediatria alla medicina dell'adulto".

Importanti da ricordare, infine, i 10 segnali che possono far sospettare l’eventuale presenza di una immunodeficienza primitiva. Ce li fornisce Immunodeficiency Canada, in occasione della World Primary Immunodeficiency week:

Per i bambini e ragazzi fino a 18 anni:
1. Quattro o più infezioni dell’orecchio nel corso di un anno
2. Due o più gravi infezioni ai seni nasali in un anno, in assenza di patologie allergiche
3. Due o più mesi di trattamento con antibiotico con scarsi risultati
4. Due o più polmoniti in un anno
5. Il bambino non riesce ad aumentare di peso o a crescere normalmente
6. Ascessi ricorrenti e profondi alla cute o agli organi
7. Persistenti afte nella bocca o infezioni fungine sulla pelle
8. Necessità di ricorrere agli antibiotici per via endovenosa per combattere le infezioni
9. Due o più infezioni profonde inclusa sepsi
10.Storia familiare di immunodeficienza primitiva

Per gli adulti:
1. Due o più infezioni dell’orecchio nel corso di un anno
2. Due o più gravi infezioni ai seni nasali in un anno, in assenza di patologie allergiche
3. Una polmonite all’anno, per più di un anno
4.Diarrea cronica con perdita di peso
5. Infezioni virali ricorrenti (raffreddore, herpes, verruche, condilomi)
6. Frequente necessità di ricorrere ad antibiotici per via endovenosa per combattere l’infezione
7. Ricorrenti e profondi ascessi alla cute o ad altri organi
8. Necessità di ricorrere agli antibiotici per via endovenosa per combattere le infezioni
9. Persistenti afte, infezioni fungine sulla pelle o su altri organi
10. Storia familiare di immunodeficienza primitiva

In questi casi sarà necessario consultare un medico specialista (clicca qui per la lista dei centri)

Per saperne di più clicca qui.

 

Immunodeficienze primitive, al via la settimana mondiale

A Udine un importante evento il 22 aprile, organizzato dall’associazione AIP Onlus

Prenderà il via mercoledì 22 aprile la quinta edizione della World Primary Immunodeficiency week (WPIW), la Settimana Mondiale dedicata alle immunodeficienze primitive (http://www.osservatoriomalattierare.it/immunodeficienze), per sensibilizzare sul tema di queste patologie, spesso ancora non riconosciute. Lo slogan di quest’anno è ‘Test. Diagnosi. Trattamento’: i due focus centrali riguarderanno proprio la diagnosi precoce e il trattamento ottimale per i pazienti.

Le immunodeficienze primitive (http://www.osservatoriomalattierare.it/immunodeficienze (IDP) si presentano quando il sistema immunitario possiede dei deficit a livello della sua stessa funzione e si può manifestare attraverso infezioni frequenti, di cui a volte non si riconosce la causa. In tal modo queste manifestazioni si ripresentano, talvolta indebolendo o danneggiando alcuni organi e possono provocare disabilità o addirittura il decesso.

A livello globale, per combattere tali patologie sono state costituite più di 50 organizzazioni, che complessivamente sono più di 250.

Sono circa 6 milioni in tutto il mondo le persone che vivono con una forma di immunodeficienza primitiva (IDP), circa un individuo su 1200, ma, secondo i dati, dal 70 al 90% degli individui che ne sono affetti non hanno ancora una diagnosi, a causa della mancanza di conoscenze, spiegano gli esperti, mentre gli operatori sanitari curano le infezioni frequenti come forme ricorrenti. Al contrario, una diagnosi precoce e un adeguato trattamento possono migliorare le condizioni di salute dei pazienti, consentendo loro di vivere una vita piena e gratificante, evitando disabilità, controlli non necessari e talvolta molto lunghi nel tempo.   
Proprio per aumentare la conoscenza e la comprensione di queste patologie, durante questa settimana saranno promossi in tutta Italia e nel mondo eventi per diffondere materiale informativo. In particolare, l’Associazione Immunodeficienze Primitive (AIP) Onlus (http://www.aip-it.org/centrimedici/ )organizza un evento ad Udine, il 23 aprile, "Proposta di condivisione di percorsi clinici e protocolli diagnostico terapeutici nell'ambito dell'immunologia clinica: dalla pediatria alla medicina dell'adulto" http://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/8048-23-aprile-2015-udine-immunodeficienze-primitive-proposta-di-condivisione-di-percorsi-clinici-e-protocolli-diagnostico-terapeutici-nellambito-dellimmunologia-clinica.

Importanti da ricordare, infine, i 10 segnali che possono far sospettare l’eventuale presenza di una immunodeficienza primitiva. Ce li fornisce Immunodeficiency Canada http://immunodeficiency.ca/primary-immunodeficiency/10-warning-signs/, in occasione della World Primary Immunodeficiency week:

Per i bambini e ragazzi fino a 18 anni
1. Quattro o più infezioni dell’orecchio nel corso di un anno
2. Due o più gravi infezioni ai seni nasali in un anno, in assenza di patologie allergiche
3. Due o più mesi di trattamento con antibiotico con scarsi risultati
4. Due o più polmoniti in un anno
5. Il bambino non riesce ad aumentare di peso o a crescere normalmente
6. Ascessi ricorrenti e profondi alla cute o agli organi
7. Persistenti afte nella bocca o infezioni fungine sulla pelle
8. Necessità di ricorrere agli antibiotici per via endovenosa per combattere le infezioni
9. Due o più infezioni profonde inclusa sepsi
10.Storia familiare di immunodeficienza primitiva

Per gli adulti
1. Due o più infezioni dell’orecchio nel corso di un anno
2. Due o più gravi infezioni ai seni nasali in un anno, in assenza di patologie allergiche
3. Una polmonite all’anno, per più di un anno
4.Diarrea cronica con perdita di peso
5. Infezioni virali ricorrenti (raffreddore, herpes, verruche, condilomi)
6. Frequente necessità di ricorrere ad antibiotici per via endovenosa per combattere l’infezione
7. Ricorrenti e profondi ascessi alla cute o ad altri organi
8. Necessità di ricorrere agli antibiotici per via endovenosa per combattere le infezioni
9. Persistenti afte, infezioni fungine sulla pelle o su altri organi
10. Storia familiare di immunodeficienza primitiva

In questi casi sarà necessario consultare un medico specialista (clicca qui per la lista dei centri) http://www.aip-it.org/centrimedici/

Per saperne di più clicca qui http://www.worldpiweek.org/home.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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