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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.

Grande affluenza per la Prima Conferenza Internazionale sulle Immunodeficienze Primarie che si è tenuta ad Estoril (in Portogallo) lo scorso novembre. L'evento, organizzato dall'Associazione Internazionale per le Immunodeficienze Primarie (IPOPI), avrà cadenza biennale ed ha come fine ultimo quello di favorire, in ambito internazionale, la discussione in merito alla gestione delle Immunodeficienze Primarie, alla patogenesi della malattia, alle terapie disponibili, all'assistenza dei pazienti, ai progressi della ricerca.

Diversi i temi importanti trattati, tra i quali: la gestione delle complicanze, gli studi e la consulenza genetica, lo screening neonatale SCID. Il programma si è contraddistinto per la presenza di una serie di esperti clinici e ricercatori del settore di fama mondiale, tra cui il Prof. Amos Etzioni, il Prof. Alain Fischer, il Prof. Bobby Gaspar, il Prof. Ricardo Sorensen, il Prof. Troy Torgerson e la dott.ssa Marcia Boyle, la dott.ssa Jose Drabwell e il dott. Johan Prevot.

Le presentazioni dell'incontro e una breve relazione sul congresso saranno disponibili a breve sul sito del congresso (clicca qui) .

Il successo di questa manifestazione ha portato anche all'annuncio di una seconda edizione che si terrà il 5-6 novembre 2015 a Budapest in Ungheria.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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