Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
11 days ago.

La Fondazione Jeffrey Modell affida alla Sapienza, Università di Roma, lo sviluppo di un centro d’eccellenza dedicato alla cura delle immunodeficienze primitive. L’iniziativa, promossa e realizzata presso l’Azienda Policlinico Umberto I permetterà ai pazienti di rivolgersi a una struttura altamente specializzata per diagnosi, prevenzione e cura di queste patologie rare
Inaugurato il 23 giugno a Roma –  presso l’Auditorium della I Clinica Medica del Policlinico Umberto I - il primo Jeffrey Modell Centre italiano.

Il progetto, promosso e finanziato dalla Fondazione Jeffrey Modell, con il supporto non condizionante di Baxter – azienda leader mondiale nell’area degli emoderivati - nasce con l’obiettivo di intervenire in maniera concreta nella cura e nella gestione di patologie rare, grazie alla collaborazione tra mondo accademico, comunità scientifica, istituzioni e privati. Nel Centro Italiano Jeffrey Modell si svilupperanno attività di elevata complessità dedicate alla diagnosi e trattamento delle immunodeficienze primitive, malattie congenite causate da alterazioni del sistema immunitario che l’OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità, ha riconosciuto e classificato in circa 100 diverse forme di immunodeficienza che si manifestano sia in età pediatrica, che in età adulta.

E’ pertanto doveroso sottolineare quanto sia vitale il contributo di fondazioni, come la Jeffrey Modell Foundation, che hanno come missione quella di ridurre il ritardo di diagnosi di malattie spesso a lungo ignorate e di diffondere, nella comunità medica, la consapevolezza di tali patologie. La Fondazione, creata nel 1987 dal Vicki e Fred Modell in memoria del loro figlio Jeffrey - deceduto all’età di 15 anni per una polmonite causata da una immunodeficienza primitiva - ha sviluppato in tutto il mondo una rete di centri internazionali di eccellenza per l'assistenza clinica e la ricerca di trattamenti e cure, in collaborazione con strutture ospedaliere e accademiche rappresentate da 50 Reparti di Diagnostica e Centri di Ricerca in 39 Paesi e 120 città, in tutti i continenti.
“Ancora una volta la collaborazione tra comunità scientifica, Istituzioni e privati si rivela determinante per realizzare un progetto finalizzato alla creazione di strutture sanitarie efficienti e moderne”, afferma il Prof. Luigi Frati, Magnifico Rettore della Sapienza, Università di Roma. “E’ solo attraverso gli sforzi e l’impegno comune – continua il Prof. Frati – che sarà possibile tradurre in realtà un’iniziativa in grado di migliorare il livello di assistenza e cura delle immunodeficienze primitive, ottimizzando le risorse a disposizione e valorizzando le politiche socio-sanitarie che garantiscono la continuità con il territorio. Per questo – conclude il Prof. Frati - un ringraziamento particolare va al Ministero della Salute, alla Regione Lazio, alla Provincia e al Comune di Roma, all’Azienda Policlinico Umberto I e a Baxter”.
“Attualmente l’esatta incidenza globale delle immunodeficienze primitive non è nota, ma è certo che in molti pazienti la diagnosi corretta non viene attuata o viene effettuata con grande ritardo”, dichiara la Prof.ssa Isabella Quinti, Responsabile del Centro Regionale per le Immunodeficienze Primitive del Policlinico Umberto I. “Una corretta diagnosi precoce consente di affrontare le diverse forme di immunodeficienza con misure di intervento appropriate: quanto prima si inizia la terapia, tanto più si riesce ad evitare che le infezioni provochino danni irreparabili a carico dell’apparato respiratorio e gastrointestinale”.
“Siamo onorati e orgogliosi di assistere a questa inaugurazione - dichiara il Prof. Silvio Gherardi, Presidente e Amministratore Delegato di Baxter Italia – perché la nostra presenza qui è la prova tangibile dell’attenzione che da sempre dedichiamo ai bisogni e alle richieste della società tutta, scientifica e laica. Crediamo che aver contribuito allo sviluppo di questo centro che si occupa della prevenzione e della cura di patologie rare – conclude Gherardi – rappresenti un connubio virtuoso tra responsabilità sociale e progresso scientifico”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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