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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.

La ricerca, condotta da ricercatori napoletani e lucani e pubblicata su Plos One, fa luce sullo sviluppo del sistema immunitario in assenza di timo

“La ricerca dimostra 'per la prima volta' nell'uomo la possibilità che la componente del sistema immune costituita dai linfociti T, cellule essenziali nella difesa dell'organismo dalle infezioni, si produca anche in sedi diverse dal timo che, fino ad ora, è stato riconosciuto come l'unico organismo in grado di garantire adeguate difese immunitare” - così Claudio Pignata (Direttore dell'Unità operativa complessa di Immunologia pediatrica dell'Università Federico II di Napoli) ha spiegato l'innovativo studio da lui condotto insieme ad un gruppo di ricercatori dell'Unità di Immunologia pediatrica della Federico II in collaborazione con il Dipartimento di scienze mediche traslazionali della stessa università, del Centro di ricerca Ceinge e del Centro di riferimento oncologico della Basilicata-Crob.


Partendo dalla sindrome Nude/Scid, rara forma di immunodeficienza causata dall'assenza congenita del timo, i ricercatori hanno dimostrato che lo sviluppo dei linfociti T può avvenire anche nell'intestino e nel fegato.  

La ricerca è di grande importanza nell'ambito delle malattie genetiche poiché mostra che il sistema immunitario non è vincolato solo al timo ma, in mancanza di esso, può essere sviluppato anche negli altri due organi.

“Attualmente si ritiene – ha spiegato Pignata a “la Nuova” - che le immunodeficienze associate ad assenza di timo non si giovino delle terapie con cellule staminali, generalmente efficaci nei bambini colpiti da altre gravi immunodeficienze congenite. Il risultato della ricerca dimostra come la ricerca sulle malattie rare, possibile grazie alla presenza di competenze multiple e di nuove tecnologie,  possa contribuire enormemente al miglioramento della diagnosi e della qualità delle cure del bambino affetto da immunodeficienze su base genetica”.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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