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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.

Esami, diagnosi e Trattamento per queste patologie: una battaglia da combattere tutti insieme

Brescia, 22 Aprile 2013 – Dal 22 al 29 Aprile 2013 ricorre la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive – IDP (World PI Week) – un’iniziativa organizzata in tutto il mondo dalle Associazioni dei pazienti con IDP. Questa è la terza edizione di questo appuntamento che, nel corso degli anni, è cresciuto di importanza. Una migliore conoscenza di queste patologie e quindi un riconoscimento maggiore sono gli obiettivi sui quali ci si è focalizzati affinché le Immunodeficienze Primitive vengano riconosciute come una fascia di malattie gravi.


Durante tutto l’arco della Settimana, con apice il 29 Aprile - data in cui ricorre la Giornata Mondiale delle Immunodeficienze - la comunità delle Associazioni dei pazienti invierà alle Autorità sanitarie e ai rappresentanti della comunità scientifica un messaggio comune: “Esami, Diagnosi e Trattamento” per queste patologie ancora non sufficientemente riconosciute.

Cosa sono le Immunodeficienze Primitive (IDP)? Si tratta di un gruppo di patologie che colpiscono fin dalla nascita persone con un sistema immunitario assente o carente nella sua funzionalità. Esistono più di 200 forme di IDP, classificabili in un’ampia gamma di gravità. Una comune infezione può essere il sintomo di una IDP. Spesso il medico è portato a trattare questa manifestazione, senza indagare quale sia la vera causa; ciò provoca la recidività della malattia, porta il paziente ad una condizione di vulnerabilità e di possibile danno per gli organi vitali, di disabilità psicologica e, in  alcuni casi, può condurre anche alla morte.

Fortunatamente, con adeguate cure mediche, molti pazienti possono avere una buona qualità di vita. Tuttavia il livello di conoscenza di queste malattie nella classe medica è ancora basso. Nel mondo, in termini di accesso alla diagnosi precoce e trattamenti ottimali esistono ancora oggi ampie disuguaglianze. Infatti, come evidenziato in un recente studio: “su circa 6 milioni di persone nel mondo affette da Immunodeficienze Primitive, sono solo tra i 27mila e i 60 mila i pazienti che hanno ricevuto una diagnosi (dati provenienti dai registri del network della Jeffrey Modell Foundation). La conoscenza della patologia è quindi fondamentale nel migliorare anche le politiche di sanità pubblica su queste importanti patologie.

“La malattia ha un impatto non solo sulla vita della persona affetta da questa patologia, ma sull’intero contesto familiare, con ripercussioni anche da un punto di vista socio-economico.” - afferma Alberto Barberis, Presidente di AIP – “Una diagnosi precoce consente di avere accesso a trattamenti salvavita e, in molto casi, di poter condurre la propria vita in modo quasi normale e con maggiore serenità. Oggi, molti pazienti affetti da Immunodeficienze Primitive non hanno un accesso appropriato ai trattamenti. Per poter risolvere questa mancanza, lancio un appello: quest’anno unitevi a noi per accrescere a livello mondiale questa consapevolezza e per aiutarci a diffondere il nostro messaggio «Esami. Diagnosi. Cura!».”

I moltissimi eventi organizzati in tutto il mondo in occasione della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive rappresentano un momento unico per le Associazioni dei pazienti per unirsi in questa battaglia comune ai fini di un maggiore riconoscimento, di una diagnosi precoce e di un trattamento adeguato per la cura di queste malattie.

Per maggiori informazioni sulla Settimana Mondiale delle PI: www.worldpiweek.org

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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