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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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Firenze, 1 ottobre 2012 - Il Centro di Immunologia Pediatrica dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer di Firenze entra da oggi a far parte della rete dei Centri Jeffrey Modell, il network per la diagnosi, la cura e la ricerca delle immunodeficienze primitive (IDP) che raccoglie i Centri di eccellenza per l'Immunologia in tutto il mondo.
L'accesso alla rete Jeffrey Modell è molto selettivo e limitato. In Italia appartiene a  questa rete solo un centro di immunologia dell'adulto e quello dell’AOU Meyer è il primo Centro Pediatrico italiano. A fornire il supporto non condizionante è Kedrion, azienda toscana leader in Italia e tra le prime nel mondo nel settore dei farmaci plasmaderivati.

Il riconoscimento dell’Organizzazione internazionale consentirà alla struttura del Meyer di centrare un triplice obiettivo. Il Centro fiorentino non solo potrà sviluppare ulteriormente la cura e la gestione delle immunodeficienze primitive (IDP), ma forte dell’esperienza accumulata negli anni, che ha portato allo sviluppo del brevetto internazionale di cui è titolare, intende porsi come fulcro nazionale per lo screening neonatale delle immunodeficienze, fornendo consulenze alle strutture pediatriche che ne hanno necessità. Inoltre consentirà al Centro di intensificare la ricerca per estendere il test precoce a uno spettro più ampio di immunodeficienze e di malattie rare.

Il riconoscimento della Fondazione Jeffrey Modell (JMF) premia la stretta collaborazione esistente tra l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer e l’Università degli Studi di Firenze, consentendo il raggiungimento di importanti risultati, frutto dell’integrazione tra ricerca scientifica e attività clinica.
“La ricerca e le relazioni internazionali sono fra le priorità dell’Università di Firenze che considera quindi un traguardo importante l’ingresso nella prestigiosa Fondazione Jeffrey Modell dedicata alla cura delle immunodeficienze primitive – dichiara il Pro Rettore per la Ricerca Scientifica dell’Università di Firenze, Prof. Elisabetta Cerbai -In questo campo, infatti, la ricerca condotta nel nostro ateneo ha dato un contributo di eccellenza in termini di risultati scientifici e di innovazione clinica, con l’identificazione di test diagnostici di screening neonatale che sono oggi alla portata di tutti i bambini. La firma apposta oggi suggella l’impegno congiunto di sistema universitario e Azienda ospedaliera che rappresenta la migliore sintesi della finalità dell’Università: quella di mettere la scienza al servizio del progresso e del benessere della società.”

"Oggi è un giorno importante per l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer perché entra in una nuova autorevole rete internazionale, il network Jeffrey Modell - afferma il Direttore Generale AOU Meyer, dr. Tommaso Langiano - La collaborazione tra il nostro ospedale, la comunità scientifica, l’Istituzione regionale, l’Università di Firenze, le Associazioni e il privato si rivela determinante per proseguire nel segno della qualità e dell’innovazione, la crescita del nostro Ospedale. Solo nel segno della collaborazione e dell’impegno comune sarà possibile compiere ulteriori progressi per offrire a tutti i bambini italiani un elevato livello di assistenza e cura delle immunodeficienze primitive, come è anche dimostrato dallo screening neonatale  che vede la Toscana fra le Regioni più avanzate in Italia per le sue politiche sanitarie".

Al “Dedication Day,” la cerimonia inaugurale che oggi ha sancito l’ingresso nel network Jeffrey Modell, hanno partecipato autorevoli esponenti delle Istituzioni regionali, della pediatria italiana e internazionale. Per l’importante occasione hanno partecipato Vicki e Fred Modell, i fondatori del network arrivati dagli Stati Uniti. L’evento ha fornito anche l’opportunità per porre in evidenza il primato della Regione Toscana, prima e unica regione italiana a svolgere da anni lo screening neonatale allargato, e di sottolineare il ruolo fondamentale delle Associazioni dei genitori dei pazienti e dei Pediatri di famiglia,quale fondamento per la crescita della qualità della ricerca e dell’assistenza.

Il Centro di Immunologia dell’AOU Meyer. “Proprio di recente - spiega la professoressa Chiara Azzari, direttore del Centro di Immunologia - insieme al dr. Massimo Resti, Direttore della Pediatria e al dr. Giancarlo la Marca, Responsabile del servizio di Spettrometria di Massa, abbiamo brevettato a livello internazionale un nuovo metodo di diagnosi precoce, che con la spesa di un solo centesimo per bambino, identifica una delle più frequenti forme di immunodeficienza congenita. Già dal 2011 questo test viene effettuato in Toscana come screening neonatale e sia il metodo, sia i risultati, sono già stati pubblicati su autorevoli riviste internazionali”.

Attualmente il Centro di Immunologia del Meyer è un punto di riferimento nazionale. Alla struttura fiorentina affluiscono pazienti provenienti da tutte le regioni. Lo confermano i dati: l’80 per cento dei ricoveri ordinari effettuati al Meyer per immunologia pediatria è extra-regionale. L’ingresso nel network Jeffrey Modell consentirà a questo Centro di diventare punto di riferimento per la diagnosi, la cura e la ricerca delle immunodeficienze primitive per tutto il sistema pediatrico italiano.
Il ruolo del privato. Per diventare un Centro Jeffrey Modell è necessario il sostegno di un’azienda che fornisca il supporto per la ricerca scientifica e la formazione. L’azienda che dà questo sostegno è Kedrion che in Toscana ha la sua sede centrale e un’unità produttiva. Kedrion opera con i suoi stabilimenti e i suoi centri di raccolta in quattro continenti, collocandosi tra i leader mondiali nel settore dei plasmaderivati.
L’azienda contribuisce al progetto del Centro Jeffrey Modell, oltre che con l’attività dei suoi ricercatori e dei suoi specialisti.

La Jeffrey Modell Foundation. Vicki e Fred Modell fondarono la JMF nel 1987, in memoria del loro figlio Jeffrey, morto all'età di 15 anni, per le complicazioni di una immunodeficienza primitiva. JMF è un'organizzazione globale no-profit dedicata alla diagnosi precoce, ai trattamenti e alle cure attraverso la ricerca, la sensibilizzazione del pubblico, la difesa del paziente e il supporto clinico continuo. Negli anni JMF ha creato una rete di sostegno sempre più vasto, fornendo in modo più chiaro e rapido tutte le informazioni su queste malattie e diventando un network di supporto assistenziale per la cura delle IDP. Il network JMF include oltre 518 esperti, 196 centri di ricerca e diagnostica dislocati in 191 città, in 68 nazioni, che hanno permesso di scoprire negli ultimi 5 anni 44 nuove malattie da immunodeficienza.

Le immunodeficienze primitive (IDP)
Sono un gruppo eterogeneo di malattie (circa 200 secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, di cui 100 causate da difetto genetico) che colpiscono il sistema immunitario abbassandone o annullandone le difese. Molte forme di IDP sono trasmissibili per via ereditaria e si manifestano nei primi mesi di vita. Gli adulti e i bambini colpiti dalle IDP presentano un’elevata suscettibilità alle infezioni. Le IDP sono spesso non diagnosticate o diagnosticate con grande ritardo. Medici e familiari sono quindi spesso inconsapevoli che i disturbi che stanno trattando in realtà dipendono da un difetto del sistema immunitario. Una corretta diagnosi precoce consente di affrontare le diverse forme di IDP con misure di intervento appropriate. Attualmente, la ricerca, la diffusione delle conoscenze e la rete assistenziale sono gli strumenti che consentono di affrontare in modo globale la cura dei malati affetti da queste malattie.

I 10 campanelli d’allarme:
Ammalarsi otto o più volte in un anno a causa di infezioni varie.
Ammalarsi due o più volte in un anno di gravi infezioni sinusali.
Assumere antibiotici per più di due mesi senza ottenere risultati efficaci.
Ammalarsi due o più volte in un anno di polmonite.
Avere un bambino che non aumenta di peso o non cresce correttamente.
Soffrire di ascessi ricorrenti (infezioni che producono del pus) sotto la pelle o all’interno degli  organi.
Soffrire di afte persistenti o candidosi della bocca dopo il primo anno di età.
Infezioni eliminabili solo con un forte aiuto degli antibiotici, da prendere per iniezione.
Ammalarsi di due o più infezioni invasive, come la meningite, l’osteomielite, la cellulite (infezione del tessuto sotto la pelle), la sepsi.
Avere un familiare che soffre di una IDP.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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