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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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AIP Onlus, Associazione Italiana Immunodeficienze Primitive Onlus, appreso e rilevato il via libera all'Accordo sul “Programma annuale per l’autosufficienza nazionale del sangue e dei suoi prodotti per il 2018” concesso dalla Conferenza Stato Regioni, esprime piena soddisfazione e sostiene la piena collaborazione tra le Regioni ed i relativi enti strumentali e gli organismi di programmazione nazionale, Centro Nazionale Sangue e Ufficio VII Ufficio 7 - Trapianti, sangue ed emocomponenti della Direzione Generale Prevenzione del Ministero della Salute in primis.

Condividendo e sostenendo gli obiettivi quali-quantitativi definiti dal Programma, con la finalità di incentivare la donazione e garantire il “turnover” dei donatori, AIP Onlus comunica in una nota, di essere intenzionata e disponibile a svolgere un ruolo attivo al fianco dei principali attori del sistema. Nella tutela degli interessi delle persone affette da immunodeficienze primitive, la disponibilità, la qualità e la sicurezza dei prodotti, così come delle prestazioni erogate e la tutela della salute dei donatori e dei pazienti – sottolinea AIP - sono fattori essenziali e non trascurabili.

Per i pazienti affetti da immunodeficienze primitive in terapia sostitutiva con immunoglobuline, principale driver nella determinazione del fabbisogno di emoderivati, la disponibilità di prodotto ma anche la gestione delle scorte e l'appropriatezza dei consumi di questi medicinali risulta non solo essenziale per una vita in buona salute ma è fattore determinante per la stessa sopravvivenza.

La solidarietà di tutti, a fronte del lieve calo delle donazioni, risulta determinante per la cura e la tutela dei pazienti e pertanto, spiega AIP Onlus, “il nostro ringraziamento va a tutti coloro che si avvicinano alla donazione o che liberamente, da tempo, donano: segno evidente, alto e nobile di una cultura solidaristica e comunitaria che sempre ha contraddistinto la storia e la cultura italiana.

Un particolare ringraziamento va alle associazioni di donatori che, in un quadro partecipativo, mettono a disposizione la propria opera nell’unico ed esclusivo interesse di donatori e pazienti. AIP Onlus, come associazione di pazienti riceventi, sarà sempre disponibile al dialogo e all’azione comune, nel rispetto dei reciproci ambiti di intervento, per sostenere la donazione, che è sangue, ma soprattutto espressione di una cultura e di valori necessariamente da tutelare.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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