Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
2 days ago.

Leggeri Si DiventaPer l’occasione Aip Onlus lancia la campagna social #LeggeriSiDiventa

Sono ben sei milioni i pazienti stimati nel mondo, ma neanche il 30% sa di soffrire di una delle oltre 250 forme di immunodeficienze primitive (IP), gruppo di patologie genetiche rare croniche causate dalla mancanza o dall’alterazione nel funzionamento di parte del sistema immunitario. Questo a causa di una sintomatologia subdola e aspecifica che fa sì che la diagnosi – specialmente per gli adulti – arrivi anche una o due decadi dopo l’insorgenza.

“È un dato incredibile – afferma Alessandro Segato, Presidente AIP Onlus – che dimostra quanto sia fondamentale parlare delle immunodeficienze primitive”.

In occasione della Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive, che si celebra dal 22 al 29 aprile, AIP Onlus (Associazione Immunodeficienze Primitive) lancia la campagna di sensibilizzazione #LeggeriSiDiventa, con l’obiettivo di far capire l’importanza della diagnosi precoce per tornare a vivere serenamente la quotidianità grazie una terapia adeguata e sostenibile.

Giovedì 27 AIP Onlus darà il suo consueto contributo con un gazebo a Milano, in P.za Duca d’Aosta (davanti alla Stazione Centrale), per dare visibilità a queste patologie con la distribuzione di materiali e notizie. Alle 12.30 inoltre si terrà il lancio tradizionale dei palloncini, che sono ormai divenuti il simbolo in tutto il mondo della manifestazione.

“Vivere con una immunodeficienza primitiva – spiega il professor Carlo Agostini, immunologo dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Padova – ha spesso un impatto gravoso sulla qualità di vita del paziente. Le continue infezioni acute e croniche, spesso confuse con altre malattie comuni e fronteggiate a fatica da un sistema immunitario compromesso, possono provocare compromissioni a volte irreversibili a carico degli organi. Ma vivere bene con le IP si può e si deve, sfruttando al massimo le possibilità diagnostiche e le terapie che la medicina moderna offre.”

Dopo il successo della campagna 2016, principalmente dedicata ai pazienti, con la campagna #LeggeriSiDiventa AIP Onlus ha voluto quest’anno rivolgersi all’intera popolazione e coinvolgerla attivamente nella diffusione dei messaggi.

La campagna multichannel, che partirà dai canali social dell’Associazione, prevede infatti il lancio di un hashtag dedicato in collaborazione con la testata di libri e cultura Libreriamo: chiedendo agli utenti di condividere contenuti dalla letteratura, il cinema e la musica che hanno come tema “la leggerezza”, si incoraggerà la diffusione spontanea di messaggi sulla patologia, ampliando la portata della sensibilizzazione.

“Con #LeggeriSiDiventa intendiamo parlare delle immunodeficienze primitive in chiave positiva e di speranza. Ricevere in tempi rapidi una corretta diagnosi e intraprendere il percorso terapeutico adeguato – continua Segato – può mettere i pazienti nella condizione di ritrovare la leggerezza nel proprio quotidiano. Per fare ciò è fondamentale conoscere queste patologie, esserne informati, sapere quali sono i campanelli d’allarme e gli specialisti giusti a cui rivolgersi: sono queste le lacune che intendiamo colmare grazie alla nuova campagna”.

Ancora una volta al fianco di AIP Onlus, in veste di testimonial, Paolo Ruffini, protagonista di uno spot dall’ambientazione onirica che, con un testo preso in prestito da Italo Calvino e con espedienti visuali metaforici, ribadisce la possibilità di liberarsi dal peso della malattia e tornare a vivere una vita normale.

“A questo scopo è importante identificare tempestivamente i difetti nella produzione delle proteine immunologiche che stanno alla base di quelle che appaiono comuni infezioni. In questo modo – conclude il professor Agostini - si può iniziare la terapia sostitutiva con immunoglobuline, trattamento salvavita da somministrare in maniera cronica, che permette di sostituire gli anticorpi che il paziente non produce”.

La campagna #LeggeriSiDiventa è promossa da AIP Onlus con il contributo non condizionato di Shire.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni