I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Farmaci

Il parere positivo è supportato dallo studio E1912, che ha valutato la combinazione dei due farmaci rispetto alla chemio-immunoterapia

Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha concesso parere favorevole in merito all’estensione d’indicazione per ibrutinib più rituximab, raccomandando l’impiego dei due farmaci in combinazione per il trattamento della leucemia linfatica cronica (LLC) in pazienti adulti anche non trattati in precedenza. Il responso del CHMP dovrà ora essere ratificato dalla Commissione Europea.

Più forti del sarcoma

Il Viceministro della Salute Pierpaolo Sileri: “Occorre più consapevolezza di questi tumori rari”

Circa 3.000 visualizzazioni su Instagram e oltre 6.000 su YouTube, con il supporto di oltre 30 associazioni di pazienti e società scientifiche. Questi i numeri della campagna social Più forti del sarcoma, lanciata dal Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma, che ha avuto migliaia di interazioni e condivisioni su Facebook e Twitter. In ultimo, quella del Viceministro della Salute, Pierpaolo Sileri. "Luglio - ha scritto in un tweet Sileri - è il mese internazionale del sarcoma, un'occasione per far conoscere questi tumori maligni rari e aggressivi, difficili da diagnosticare e curare, e su cui serve consapevolezza".

Farmaci

In uno studio clinico di Fase II, il farmaco è stato testato per le forme aggressive della malattia

Secondo “L’arte della guerra”, di Sun Tzu, lo stratega abile deve operare in modo tale da tagliare i contatti tra l’avanguardia e le retroguardie della colonna nemica, impedendo in tal modo il dialogo e la collaborazione tra il cuore delle truppe e i contingenti più piccoli. Questo consiglio è stato preso in seria considerazione dai medici che si avvalgono dei farmaci anti-angiogenici per contrastare il cancro: lo dimostra l’articolo pubblicato sulla rivista The Lancet Oncology, nel quale la validità di questa categoria di molecole è stata oggetto di test contro il tumore fibroso solitario.

COVID-19 e mieloma multiplo

L’indagine è promossa dalla Fondazione EMN Italy Onlus in collaborazione con European Myeloma Network International

Torino – La Fondazione EMN Italy Onlus, realtà italiana impegnata nella ricerca clinica e scientifica e nel supporto ai pazienti affetti da mieloma multiplo, in questi difficili mesi di emergenza COVID-19 ha intensificato il suo impegno verso questi soggetti più fragili e ha avviato, in collaborazione con EMN (European Myeloma Network International), un’iniziativa di raccolta dati (uno studio osservazionale) a livello europeo nei pazienti con mieloma che hanno contratto l’infezione da SARS-CoV-2

Bersaglio Melanoma

Quattro associazioni, AIMAME, APAIM, Emme Rouge e MIO, promuovono il progetto e lanciano due survey rivolte a dermatologi e pazienti

Roma – “Il nostro scopo è quello di favorire la diagnosi precoce del melanoma, capire quali sono le eventuali cause di possibili ritardi ed elaborare raccomandazioni per limitarle o eliminarle. Conoscere le difficoltà del percorso diagnostico e rimuovere le possibili cause che ritardano la diagnosi è essenziale per migliorare la prognosi nelle persone con melanoma. Linee di indirizzo, quindi, elaborate da specialisti insieme ai rappresentanti dei pazienti, che rendano il percorso del paziente all’interno del sistema sanitario efficace ed efficiente e che magari promuovano un programma di screening su tutto il territorio nazionale. Serve, da un lato uno sforzo aggiuntivo per la prevenzione e dall’altro un Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale, un PDTA, in grado di garantire uniformità nell’assistenza al paziente in tutte le regioni italiane”. Questa la dichiarazione di intenti delle quattro associazioni di pazienti – AIMAME (Associazione Italiana Malati di Melanoma), APAIM (Associazione Pazienti Italia Melanoma), Emme Rouge (Comitato Emme Rouge in ricordo di Mara Nahum Onlus) e MIO (Melanoma Italia Onlus) – promotrici di Bersaglio Melanoma”, progetto che si rivolge a dermatologi e pazienti, ma anche alle istituzioni.

Marco Ardigò

Tumori rari che si trasformano in vere e proprie patologie croniche, come la micosi fungoide: il punto della situazione con il Dr. Marco Ardigò (Roma)

I linfomi cutanei sono un gruppo eterogeneo di malattie del sistema linfatico che coinvolgono i linfociti, con la cute come organo interessato all'esordio e, spesso, come unico organo colpito. “I linfomi cutanei sono di fatto dei tumori rari e sono suddivisibili in due grossi gruppi: i linfomi a cellule T e i linfomi a cellule B a localizzazione cutanea”, spiega il Dr. Marco Ardigò, Responsabile Unità Operativa Malattie Rare e Porfirie dell’IFO-San Gallicano di Roma. “In particolare, la micosi fungoide è la forma di linfoma cutaneo più comune: rappresenta il 75-80% dei casi di linfoma a cellule T, pur presentando un’incidenza molto bassa, inferiore a 1 caso ogni 100.000 abitanti.”

Al via la campagna nazionale “Più forti del sarcoma”, che si svolgerà per tutto il mese di luglio

Roma - Sono tumori rari (ovvero tumori che colpiscono meno di 6 persone su 100mila l’anno), insorgono nei tessuti di ‘sostegno’ del corpo (tessuto connettivo) e in Europa interessano circa 28mila persone ogni anno mentre in Italia si stimano oltre 3.600 nuove diagnosi l’anno. Sono i sarcomi e possono aver origine nei muscoli, nell’osso, nei nervi, nella cartilagine, nei tendini, negli strati profondi della pelle, nei vasi sanguigni e nel tessuto adiposo. Possono colpire quindi qualsiasi parte del corpo e ogni fascia di età, dai bambini agli adulti.

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Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

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