Il principale significato del World CCA Day è di promuovere la conoscenza di questo raro tumore tra medici e pazienti
Che si tratti di una coincidenza o di una decisione consapevole, la scelta di indire proprio il 12 febbraio una giornata dedicata al colangiocarcinoma sembra davvero azzeccata. Secondo il calendario, infatti, in questo giorno si celebra la festa di S. Eulalia e il nome di questa santa spagnola significa, letteralmente, “che parla bene”. Se con la locuzione “parlare bene” vogliamo intendere, in astratto, una buona opera di divulgazione, allora la Giornata Mondiale del Colangiocarcinoma (World Cholangiocarcinoma Day, World CCA Day) non poteva trovare patrona migliore. Infatti, lo scopo principe di questa giornata è promuovere, a livello internazionale, la consapevolezza di cosa sia questo tumore.
Il colangiocarcinoma è considerato un tumore raro ma in alcuni Paesi del Sud-Est asiatico, come la Thailandia, costituisce una delle prime cinque cause di morte. Una spiegazione di questo fenomeno risiede nell’infezione da Opisthorchis viverrini, un verme piatto che svolge parte del suo ciclo vitale nelle lumache o nei pesci. Pertanto, nelle aree del mondo in cui persiste l’abitudine di mangiare pesce d’acqua dolce crudo, o poco cotto, la probabilità di contrarre l’infezione cresce. E, di conseguenza, aumenta il rischio di sviluppare colangiocarcinoma, rischio che in queste zone può essere fino a 14 volte maggiore rispetto ai Paesi occidentali.
Non si può escludere che all’origine di questo tumore vi sia anche una predisposizione genetica, ma uno stato di infiammazione cronica dei dotti biliari rimane il primo fattore di rischio ed è per tale ragione che, tra le condizioni che possono concorrere allo sviluppo del tumore, si annoverano l’epatite B e C, la pancreatica cronica e, soprattutto, la colangite sclerosante primitiva.
Pur con le ovvie oscillazioni geografiche, negli anni i tassi di incidenza mondiali del colangiocarcinoma sono cresciuti all’interno di tutte le fasce d’età, non solo tra gli individui al di sopra dei 65 anni - considerati comunque una delle categorie a più alto rischio. Ciò potrebbe essere in parte legato all’eccessivo consumo di alcol o all’abitudine al fumo, due fattori potenzialmente implicati nella genesi di questo tumore.
Per questa e per tante altre ragioni, nel 2019, in occasione dello scorso World Cholangiocarcinoma Day, è nata la Global Cholangiocarcinoma Alliance (GCA), un collettivo di esperti provenienti da diversi Paesi del mondo che, con l’appoggio di varie associazioni e fondazioni, si propone di lanciare iniziative e condividere esperienze e informazioni utili sul colangiocarcinoma. Perché solo con una maggior consapevolezza della malattia da parte della classe medica, è possibile migliorare la qualità di vita di chi soffre di questo tumore, dalla prognosi troppo spesso infausta e dalle pesanti ricadute, sul fronte sociale ed economico, che coinvolgono anche coloro che vivono accanto ai pazienti.
Quest’anno, in occasione del World Cholangiocarcinoma Day, una delle iniziative proposte dalla GCA è quella che invita tutti gli specialisti che si occupano di colangiocarcinoma a pubblicare sui social network una loro foto, con gli hashtag #WorldCCADay e #Cholangiocarcinoma. È un modo semplice, rapido ed efficace per sostenere l’opera di promozione della GCA, contribuendo a sottolineare quanto, nella lotta al colangiocarcinoma, conti in primo luogo la prevenzione, insieme ad un approccio multidisciplinare di presa in carico dei pazienti da realizzare all’interno di centri specializzati, dotati di una consolidata esperienza nella gestione del tumore.
Dal punto di vista della ricerca, l’analisi genetica è, e sempre più sarà, una piattaforma di lancio indispensabile per la messa a punto di terapie mirate ma, se si considera che le varie forme di colangiocarcinoma possono esprimere mutazioni differenti, è facile rendersi conto di quanto lavoro vi sia ancora da fare per giungere a una solida comprensione delle basi del tumore.
Fortunatamente, negli ultimi anni, gli studi sul colangiocarcinoma sono cresciuti di numero, e la ricerca si sta concentrando su diversi fronti, della genetica all’immunoterapia, dalla chemioterapia alla radioterapia. In ogni caso, se la scienza può far sperare in passi avanti concreti, prima di tutto ci deve essere una capillare attività di sensibilizzazione, per evitare che il colangiocarcinoma rappresenti l’ennesima malattia rara, poco conosciuta, caratterizzata da ritardo diagnostico e assenza di terapie efficaci.
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