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OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
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OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
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OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
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OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
1 day ago.

Il talidomide può essere un valido trattamento palliativo per i pazienti con glioblastoma multiforme. Un gruppo di oncologi austriaci ha valutato retrospettivamente la prognosi dei pazienti con glioblastoma secondario trattati con talidomide nel loro centro presso la Medical University di Vienna, e ha pubblicato i risultati sulla rivista Oncology.

Per le sue numerose proprietà, fra cui la sedazione, il talidomide è stato usato come 'ultima opzione terapeutica' in pazienti con gliomi avanzati. I medici hanno notato che un piccolo sottogruppo, ovvero i pazienti con glioblastoma secondario (glioblastoma multiforme evoluto nell’arco di diversi mesi o anni a partire da un glioma meno maligno), è sopravvissuto per periodi prolungati.

A partire dal 2000 il gruppo di oncologi ha studiato 23 pazienti (13 femmine e 10 maschi, con un’età media di 31,5 anni) con glioblastoma secondario che hanno ricevuto cure palliative con 100 mg di talidomide prima di dormire. Tutti i pazienti erano stati precedentemente sottoposti a radioterapia e avevano ricevuto almeno uno e fino a cinque cicli di chemioterapia.

La durata media della somministrazione di talidomide è stata di 4,0 mesi (range 0,8-32). La durata media della sopravvivenza globale dopo l’inizio della terapia con talidomide è stata di 18,3 mesi (range 0,8-57), e undici pazienti con glioblastoma secondario sono sopravvissuti per più di un anno. Il miglioramento sintomatico più importante è stato registrato nel ripristino di un ciclo di sonno normale. Gli effetti palliativi del talidomide, soprattutto la normalizzazione del ciclo del sonno, sono stati molto apprezzati dai pazienti e dalle famiglie.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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