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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Il talidomide può essere un valido trattamento palliativo per i pazienti con glioblastoma multiforme. Un gruppo di oncologi austriaci ha valutato retrospettivamente la prognosi dei pazienti con glioblastoma secondario trattati con talidomide nel loro centro presso la Medical University di Vienna, e ha pubblicato i risultati sulla rivista Oncology.

Per le sue numerose proprietà, fra cui la sedazione, il talidomide è stato usato come 'ultima opzione terapeutica' in pazienti con gliomi avanzati. I medici hanno notato che un piccolo sottogruppo, ovvero i pazienti con glioblastoma secondario (glioblastoma multiforme evoluto nell’arco di diversi mesi o anni a partire da un glioma meno maligno), è sopravvissuto per periodi prolungati.

A partire dal 2000 il gruppo di oncologi ha studiato 23 pazienti (13 femmine e 10 maschi, con un’età media di 31,5 anni) con glioblastoma secondario che hanno ricevuto cure palliative con 100 mg di talidomide prima di dormire. Tutti i pazienti erano stati precedentemente sottoposti a radioterapia e avevano ricevuto almeno uno e fino a cinque cicli di chemioterapia.

La durata media della somministrazione di talidomide è stata di 4,0 mesi (range 0,8-32). La durata media della sopravvivenza globale dopo l’inizio della terapia con talidomide è stata di 18,3 mesi (range 0,8-57), e undici pazienti con glioblastoma secondario sono sopravvissuti per più di un anno. Il miglioramento sintomatico più importante è stato registrato nel ripristino di un ciclo di sonno normale. Gli effetti palliativi del talidomide, soprattutto la normalizzazione del ciclo del sonno, sono stati molto apprezzati dai pazienti e dalle famiglie.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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