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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Il farmaco ABT-414, in fase di sviluppo, ha ottenuto lo status di farmaco orfano in Europa e negli Stati Uniti per il trattamento del glioblastoma multiforme. Ad annunciarlo è stata AbbVie, che sta sviluppando il farmaco insieme a Life Science Pharmaceuticals Inc. e Seattle Genetics.

Il Glioblastoma Multiforme è la tipologia più comune e aggressiva di tumore cerebrale primario maligno. Secondo il comunicato stampa diffuso da AbbVie, sono affette da questa forma tumorale circa 2-3 persone ogni 100.000, con un tasso di sopravvivenza a 5 anni pari al 4%.

E' stata effettuata una valutazione di ABT-414 per determinare se si tratta di un trattamento efficace e sicuro per le persone che soffrono di glioblastoma multiforme, una forma maligna e comune di tumore al cervello.

“Siamo contenti di continuare lo sviluppo di ABT-414 con la fase II dello studio per i pazienti affetti da glioblastoma multiforme”, ha affermato Gary Gordon, esperto esecutivo del dipartimento di oncologia di AbbVie.

Per ulteriori informazioni è possibile consultare il comunicato stampa aziendale



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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