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Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

La sezione Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è realizzata con il contributo incondizionato di Roche e di Boehringer Ingelheim.

Roche Boehringer Ingelheim

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

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Milano – Un’installazione artistica multimediale in legno, alta 4 metri, che raffigura un uomo seduto su una panchina, per raccontare come chi soffre di Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è costretto ogni giorno a fare i conti con la malattia che, lasciando senza fiato, rende difficile fare anche le cose più semplici, come camminare o fare le scale. Un Guerriero Stanco che ha bisogno non solo di informazione, ma anche del sostegno e della solidarietà di tutti per rialzarsi e continuare a combattere con coraggio ogni giorno per conquistare nuovi traguardi, realizzare sogni e vivere la propria vita. Il Guerriero deve conoscere le armi giuste per continuare a lottare e grazie al supporto di familiari ed amici può trovare il coraggio per affrontare le difficoltà quotidiane.

Prof. Luca RicheldiIl prof. Luca Richeldi (Policlinico Gemelli di Roma): “In meno di dieci anni, la comprensione della patogenesi e la gestione di questa malattia si sono radicalmente trasformate, e due terapie che modificano in modo significativo il decorso della patologia hanno ricevuto l’approvazione delle autorità competenti a livello mondiale”

Roma – Numerosi e di notevole importanza sono i progressi compiuti, nel corso degli ultimi anni, dalla ricerca scientifica e farmaceutica nel campo della fibrosi polmonare idiopatica, una malattia rara che, essendo caratterizzata dallo sviluppo irreversibile di tessuto fibroso nei polmoni, è causa di una progressiva insufficienza respiratoria. A fare il punto su questi recenti traguardi è il Prof. Luca Richeldi, nuovo pneumologo dell’Università Cattolica-Fondazione Policlinico Agostino Gemelli di Roma, in un 'Seminar' che è stato pubblicato il mese scorso dalla prestigiosa rivista The Lancet.

I risultati di un nuovo sondaggio globale rivelano quali sono le priorità dei medici e quelle dei pazienti rispetto alle terapie

INGELHEIM (GERMANIA) – “È stata dura affrontare il trauma della diagnosi di questa terribile malattia rara e dover prendere delle decisioni, ma il confronto aperto con il medico sulla mia patologia, la fibrosi polmonare idiopatica, è stato un passo importante per trovare la terapia adatta che mi aiutasse a conviverci”, afferma Stephen Jones, 68 anni, paziente con IPF.

La giornalista Elisabetta Gramolini ha vinto il Premio Speciale “Malattie Rare del Polmone” con l’articolo “Voglio dar fiato a chi respira a fatica come me”, pubblicato sul mensile OK Salute: la testimonianza di Alessandro Giordani, affetto da IPF – Fibrosi Polmonare Idiopatica. Alessandro, Presidente dell'Associazione “Un Respiro di Speranza”, ha 44 anni e convive da tempo con questa malattia rara che gli toglie il respiro. A causa della malattia i suoi polmoni faticano ogni giorno di più a fare ciò che quotidianamente noi facciamo 20 mila volte in maniera naturale: respirare.

La nuovissima procedura ha permesso di usare un organo che altrimenti sarebbe stato scartato

TORINO - Un’equipe di chirurghi della Città della Salute dell’Ospedale Molinette di Torino ha trapiantato su una paziente affetta da fibrosi polmonare idiopatica il polmone ‘malato’ e poi ‘guarito’ di una ragazza biellese di 17 anni, deceduta qualche giorno prima: si tratta di un intervento unico in Italia, in precedenza sperimentato solo in Svizzera. Prima di trapiantare l’organo, è stato necessario ‘rigenerarlo’ tramite la tecnica di perfusione ‘Ex Vivo Lung Perfusion’ (EVLP), poiché era stato danneggiato da una precedente tromboembolia polmonare (responsabile del decesso della donatrice), con l’aggiunta fondamentale di un farmaco fibrinolitico che ha permesso di sciogliere i coaguli: un’impresa durata ben cinque ore.

Nel video presentato in anteprima al Premio Giornalistico O.Ma.R. il protagonista racconta cosa significa vivere con la fibrosi polmonare idiopatica

ROMA – Respirare: ciò che facciamo ogni secondo in maniera naturale e quindi diamo per scontato, per alcune persone è una lotta quotidiana. Per chi ha la fibrosi polmonare idiopatica (IPF), ogni gesto è una conquista.

Alessandro Giordani ha 45 anni, e da cinque convive con questa rara e subdola malattia dei polmoni che giorno dopo giorno gli toglie il respiro. Presidente dell’associazione Onlus “Un Respiro di Speranza” di Roma, ha raccontato la sua storia nel cortometraggio “Alessandro il guerriero e la battaglia contro l’IPF”, realizzato da Osservatorio Malattie Rare con il supporto non condizionato di Roche.

In questi due anni intercorsi dalla prima riunione parlamentare delle associazioni nate a sostegno dei diritti delle persone affette da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), l’approccio istituzionale europeo ha compiuto importanti passi in avanti: tra questi la deposizione al Parlamento europeo della Dichiarazione Scritta #26, avvenuta lo scorso settembre e appoggiata dalla maggioranza degli europarlamentari. 



Practice to Policy® Health Awards

 Practice to Policy Health Awards

Practice to Policy® Health Awards è un premio bandito da Intercept Pharmaceuticals con l'obiettivo di sovvenzionare proposte e idee innovative mirate al sostegno delle persone affette da colangite biliare primitiva (CPB), una rara malattia autoimmune del fegato.

Le iscrizioni rimarranno aperte fino al 30 giugno 2017. Clicca QUI per ulteriori informazioni sull'iniziativa e sulle modalità di partecipazione.

 


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