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Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

La sezione Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è realizzata con il contributo incondizionato di Roche e di Boehringer Ingelheim.

Roche Boehringer Ingelheim

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.
Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (GRUPPO DELLE MALATTIE INTERSTIZIALI POLMONARI PRIMITIVE).

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I risultati del sondaggio di  Boehringer Ingelheim in occasione della Giornata delle Malattie Rare

ROMA – Il tema per la Giornata delle Malattie Rare 2016 è “La voce del paziente”, ed è stato scelto per esaltare il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze e nell'incoraggiare quei cambiamenti che potrebbero migliorare la propria vita, quella delle loro famiglie e di chi si prende cura di loro.
Con questo obiettivo, la compagnia farmaceutica tedesca Boehringer Ingelheim sta concentrando le sue attività di sensibilizzazione sulle prospettive dei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF).
L'IPF colpisce circa 3 milioni di persone in tutto il mondo, ma come accade per molte malattie rare, la sua condizione rimane poco conosciuta. Per far fronte a questa mancanza e per comprendere meglio quel tumulto emotivo che è la vita con l'IPF, Boehringer Ingelheim ha lanciato il sondaggio online “Quando penso all'IPF, penso a...” che si è svolto da ottobre a novembre 2015.

Bruxelles, Belgio, 22 febbraio 2016 - Gruppi di pazienti provenienti da nove Paesi europei si sono riuniti per formare la Federazione europea per la fibrosi polmonare idiopatica e i disturbi correlati (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation: EU-IPFF), che si fa portavoce degli interessi dei pazienti europei affetti da fibrosi polmonare idiopatica. La IPF è una malattia cronica progressiva e irreversibile che colpisce i polmoni, per la quale attualmente non esistono cure. La EU-IPFF sosterrà l'avanzamento dei programmi relativi alla FPI a livello europeo attraverso il potenziamento delle modalità di accesso dei pazienti al trattamento, l'accrescimento della sensibilizzazione del pubblico sulla malattia e la promozione della ricerca sulle nuove opzioni terapeutiche.

L'interrogazione presentata da Romani (Idv): “Occorrono valvole e stroller universali. Questione di continuità terapeutica e mobiltà”

Superare le differenze nei sistemi di erogazione dell'ossigeno all'interno degli ospedali italiani. Questa la richiesta formulata dal senatore dell'Italia dei valori, Maurizio Romani, in un'interrogazione rivolta al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. L'atto di sindacato ispettivo presentato dal medico toscano spiega che oggi i sistemi e le tecnologie utilizzate per l'ossigenoterapia sono diverse persino tra gli ospedali della stessa città. Una condizione causata dalle gare d'appalto gestite in autonomia da ogni singola amministrazione. Situazione che finisce per danneggiare diverse categorie di malati e la loro qualità della vita. A presentare profonde differenze non sono solo le valvole e gli attacchi dei sistemi all'interno delle strutture sanitarie, ma anche le tipologie di bombole fornite ai pazienti. Queste ultime, spesso, possono essere ricaricate solo con un singolo sistema di erogazione. La compatibilità tra le varie tipologie di erogatori resta quindi un miraggio.

È online l’aggiornamento della “Guida ai Centri Prescrittori e Dispensatori del Pirfenidone” elaborata dall'Osservatorio Malattie Rare per aiutare le persone affette da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e realizzata con il contributo incondizionato di Roche.
La novità di questo aggiornamento riguarda, in particolare, la regione Campania dove è diventato operativo il centro di Casoria, istituito presso l’Istituto di Cura Maria SS della Pietà, che vede come referente per i pazienti la dottoressa Anna Zedda.

Un invito all'azione per i responsabili delle politiche sanitarie. L’Italia in prima linea

BERLINO (GERMANIA) - I gruppi di difesa dei pazienti svolgono un ruolo importante nel sostenere chi è affetto da malattie croniche e nel promuovere la ricerca di cure migliori. Recentemente un gruppo di associazioni europee ha unito le proprie forze per far sentire la propria voce riguardo a una malattia terribile come la fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

REGNO UNITO – In seguito ad un approfondito processo di valutazione, il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha espresso parere favorevole in merito all'impiego del farmaco OFEV® (nintedanib), un inibitore orale delle tirosin chinasi sviluppato da Boehringer Ingelheim per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica (IPF).  In seguito al positivo giudizio del NICE, la terapia verrà messa a disposizione dei pazienti con IPF nei territori dell'Inghilterra e del Galles.

FOSTER CITY, California – L’azienda farmaceutica Gilead Sciences, Inc. ha interrotto il suo studio clinico di Fase II sull'anticorpo monoclonale sperimentale simtuzumab in pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (IPF). La decisione dell’azienda è stata presa dopo un'analisi dei dati in aperto relativi all'efficacia e alla sicurezza da parte del Comitato preposto al monitoraggio dei dati (Data Monitoring Committee, DMC), il quale ha raccomandato l'interruzione precoce dello studio considerandolo inefficace. Anche Gilead ha esaminato i dati, giungendo alla conclusione che lo studio non ha dimostrato alcun beneficio terapeutico nel gruppo di pazienti randomizzato che ha assunto simtuzumab.



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