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OssMalattieRare Amartomatosi multiple (sindromi PTEN correlate), ora c’è il codice di esenzione! bit.ly/2idjBg8 #malattierare #OMARinforma
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Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

La sezione Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è realizzata con il contributo incondizionato di Roche.

Roche

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.
Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata alla fibrosi polmonare idiopatica.

Per maggiori informazioni sulla patologia e sulle associazioni di pazienti presenti in Italia clicca qui.

CONSULTA QUI LA GUIDA AI CENTRI ITALIANI PER LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA. Clicca qui per scaricare la guida in formato PDF.


Per ulteriori informazioni è possibile scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

L’associazione “Profondi Respiri Onlus”, fondata nel settembre del 2015, nasce per offrire ai pazienti una rete di amicizie unitamente a strumenti e servizi informativi organizzativi e culturali.
L'obiettivo dei sei fondatori è quello di favorire momenti di incontro per lo scambio di esperienze tra le persone affette dalle patologie rare del polmone, i loro familiari e soggetti privati e pubblici intenzionati ad offrire il proprio contributo.

Il dr. Harari e la dr.ssa Caminati, dell'Ospedale San Giuseppe di Milano, commentano la loro recente indagine

MILANO – La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) rappresenta la forma più comune e più grave tra le polmoniti interstiziali idiopatiche, vale a dire ad eziologia sconosciuta. Per quanto sia la forma più comune, si tratta sempre di una rara patologia polmonare. Poco si conosce sulla reale incidenza e prevalenza della malattia e sulle sue variazioni nel tempo; i dati presenti in letteratura sono scarsi, poco confrontabili e in genere ottenuti dall’analisi di casistiche poco numerose e condotte con diverse modalità di raccolta dei dati.

La pubblicazione in GU degli esiti della procedura negoziale di rimborsabilità e prezzo in seguito alle nuove indicazioni terapeutiche del medicinale OFEV (Nintedanib), per il trattamento dei pazienti adulti con fibrosi polmonare idiopatica, è avvenuta il 7 aprile 2016. Il farmaco sarà dunque disponibile anche in Italia, su prescrizione del medico specialista, da venerdì 22 aprile 2016.
La classifi cazione ai fini della fornitura del medicinale è la seguente: medicinali soggetti a prescrizione medica limitativa, da rinnovare volta per volta, vendibili al pubblico su prescrizione di centri ospedalieri o di specialisti – pneumologo (RNRL).

Monza - La fibrosi polmonare idiopatica è una malattia rara gravemente invalidante, ancora non riconosciuta a livello nazionale come malattia rara. Qualche settimana fa è nata la delegazione di Monza dell’Associazione Un Respiro di Speranza onlus di Roma. L’intervista al presidente della delegazione lombarda Giorgio Zamboni.

Monza - Alessandro Giordani, presidente dell'associazione di pazienti 'Un Respiro di Speranza Onlus', dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, commenta la nascita della delegazione di Monza. Giordani spiega l'importanza di lavorare uniti verso obiettivi comuni: il riconoscimento della IPF come malattia rare sul territorio nazionale e l’eguaglianza dei diritti per tutti i pazienti italiani.

Approvata all'unanimità dalla Camera la mozione presentata dal deputato Pierpaolo Vargiu. Il sottosegretario De Filippo assicura che IPF sarà compresa nell’elenco delle MR al più presto

ROMA – Un importante traguardo, a lungo atteso, per i pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (IPF): la patologia è stata ufficialmente riconosciuta a livello nazionale e inserita nell'elenco delle malattie rare. Questo pomeriggio, alla Camera, il passaggio decisivo: l'approvazione, all'unanimità, della mozione presentata dal deputato di Scelta Civica Pierpaolo Vargiu.
“Le malattie rare non sono più una sfida regionale o nazionale: il numero dei pazienti è tale da rappresentare un impegno che deve andare oltre il Servizio Sanitario Nazionale e riguardare anche la mobilità transfrontaliera. Le risposte a questo problema devono essere europee, con la creazione di una rete diffusa di centri specializzati”, ha commentato il medico cagliaritano.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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