Italian English French Spanish

Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

La sezione Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è realizzata con il contributo incondizionato di Roche e di Boehringer Ingelheim.

Roche Boehringer Ingelheim

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Per maggiori informazioni sulla patologia clicca qui.

CONSULTA QUI LA GUIDA AI CENTRI ITALIANI PER LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA


Per ulteriori informazioni è possibile scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

L’Aula della Camera ha iniziato ieri la discussione della mozione presentata da Pierpaolo Vargiu (SCpI), volta al riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica (IPF) come malattia rara e a garantire una più efficace e omogenea assistenza sanitaria in relazione a tale patologia. Ricordiamo che a Fibrosi Polmonare idiopatica è una malattia rara, gravemente invalidante e degenerativa, che oggi non ha un riconoscimento a livello nazionale: è infatti priva di uno specifico codice di esenzione nazionale, senza il quale è impossibile garantire l’accesso agli esami clinici e alle cure per tutti i pazienti.
Ieri è stata inoltre presentata una ulteriore mozione (n. 1–01207) di Rocco Palese (Misto-CoR), anch'essa dedicata al il riconoscimento della patologia, al monitoraggio dei centri di riferimento e alla predisposizione di apposite linee guida inerenti diagnosi, cura, accesso alle prestazioni sanitarie e informazioni sulle cure disponibili per i pazienti affetti da IPF.

Presentata una mozione per impegnare il Governo ad azioni immediate. Impossibile attendere i nuovi LEA

La Fibrosi Polmonare idiopatica è una malattia rara, gravemente invalidante e degenerativa, che oggi non ha un riconoscimento a livello nazionale. È priva di uno specifico codice di esenzione nazionale, senza il quale è impossibile garantire l’accesso agli esami clinici e alle cure per tutti i pazienti. Per questo motivo la settimana scorsa alla Camera è stata presentata la mozione 1-01191 a prima firma di Pierpaolo Vargiu (Scelta Civica) sul riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara, al di là dell'attesa per i nuovi LEA che tutti attendiamo ormai da troppo.

Sen. Romani: “Sono a piena disposizione per commenti e suggerimenti da parte delle associazioni di pazienti”

Il Sottosegretario Vito de Filippo ha risposto mercoledì scorso (9 marzo) all’interrogazione presentata dal Sen. Maurizio Romani riguardante il diritto alla continuità terapeutica e alla mobilità dei pazienti costretti a un ossigenoterapia costante. In Italia ogni regione e ogni ospedale è dotato di sistemi di erogazione dell’ossigeno diversi.  Per i pazienti questo significa non poter ricaricare i propri stroller (dispositivi medici trasportabili, utilizzabili come moduli portatili di ossigenoterapia), rischiando di rimanere ‘a secco’ di ossigeno dopo poche ore.

La fibrosi polmonare idiopatica è una rara patologia gravemente disabilitante oggi priva di un riconoscimento a livello nazionale. Senza di esso è impossibile garantire l’accesso indiscriminato agli esami clinici e alle cure a tutti i pazienti, implementare protocolli standardizzati e modelli diagnostici che facilitino la diagnosi precoce e accurata della patologia, promuovere una conoscenza più diffusa dell’IPF tra medici, professionisti del settore e grande pubblico.

Boehringer Ingelheim ha reso noto che il farmaco nintedanib, già approvato dall'EMA per la cura della fibrosi polmonare idiopatica (IPF), ha dimostrato di ridurre di circa il 47% le esacerbazioni acute nei pazienti affetti da questa patologia.
L’esacerbazione acuta dell'IPF è un rapido deterioramento del quadro clinico con insufficienza respiratoria che di frequente ha una prognosi infausta. Si tratta della principale causa dell'ospedalizzazione dei pazienti affetti da questa patologia gravemente disabilitante.

I risultati del sondaggio di  Boehringer Ingelheim in occasione della Giornata delle Malattie Rare

ROMA – Il tema per la Giornata delle Malattie Rare 2016 è “La voce del paziente”, ed è stato scelto per esaltare il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze e nell'incoraggiare quei cambiamenti che potrebbero migliorare la propria vita, quella delle loro famiglie e di chi si prende cura di loro.
Con questo obiettivo, la compagnia farmaceutica tedesca Boehringer Ingelheim sta concentrando le sue attività di sensibilizzazione sulle prospettive dei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF).
L'IPF colpisce circa 3 milioni di persone in tutto il mondo, ma come accade per molte malattie rare, la sua condizione rimane poco conosciuta. Per far fronte a questa mancanza e per comprendere meglio quel tumulto emotivo che è la vita con l'IPF, Boehringer Ingelheim ha lanciato il sondaggio online “Quando penso all'IPF, penso a...” che si è svolto da ottobre a novembre 2015.

Bruxelles, Belgio, 22 febbraio 2016 - Gruppi di pazienti provenienti da nove Paesi europei si sono riuniti per formare la Federazione europea per la fibrosi polmonare idiopatica e i disturbi correlati (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation: EU-IPFF), che si fa portavoce degli interessi dei pazienti europei affetti da fibrosi polmonare idiopatica. La IPF è una malattia cronica progressiva e irreversibile che colpisce i polmoni, per la quale attualmente non esistono cure. La EU-IPFF sosterrà l'avanzamento dei programmi relativi alla FPI a livello europeo attraverso il potenziamento delle modalità di accesso dei pazienti al trattamento, l'accrescimento della sensibilizzazione del pubblico sulla malattia e la promozione della ricerca sulle nuove opzioni terapeutiche.



News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni