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Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

La sezione Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è realizzata con il contributo incondizionato di Roche.

Roche

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.
Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata alla fibrosi polmonare idiopatica.

Per maggiori informazioni sulla patologia e sulle associazioni di pazienti presenti in Italia clicca qui.

CONSULTA QUI LA GUIDA AI CENTRI ITALIANI PER LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA. Clicca qui per scaricare la guida in formato PDF.


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La Dottoressa Cerri è la più giovane vincitrice del Bando Giovani Ricercatori. La struttura Ospedaliero-Universitaria modenese si afferma come centro d’eccellenza nazionale

L'Azienda Ospedaliero - Universitaria di Modena è stata premiata dalla Commissione Nazionale per la Ricerca Sanitaria per l'eccellenza dei propri progetti di ricerca. Uno di questi è rappresentato dall’attività della Dottoressa Stefania Cerri, che si occupa dello studio delle cellule staminali mesenchimali e dei fibrociti, una particolare popolazione di cellule progenitrici di derivazione dal midollo osseo, quali possibili marcatori biologici nel follow-up di pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica.

La procedura NPP avviata anche al  San Camillo di Roma, al San Carlo di Milano, agli spedali Civili di Brescia, al Rummo di Benevento e al Cervello di Palermo

Coperte 10 Regioni, con queste adesioni in Lombardia gli ospedali sono 4, in Campania e Sicilia 3, in Toscana, Emilia Romagna e Lazio 2, mentre Friuli Venezia Giulia, Veneto, Piemonte e Abruzzo ne hanno uno ciascuno    

Quindici giorni fa i pazienti adulti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno avuto una bella notizia: il primo farmaco approvato in UE contro la malattia – il Pirfenidone prodotto da InterMune – era finalmente a disposizione presso 13 centri ospedalieri italiani su 9 diverse regioni. Per molti questo ha significato poter accedere finalmente ad un trattamento e accendere una speranza nella propria vita minata da questa malattia che toglie il fiato e la forza di svolgere le attività quotidiane. Da quel primo annuncio ad oggi, in sole due settimane, altri centri ospedalieri hanno attivato – in accordo con l’azienda produttrice - la proceduta di uso compassionevole NPP, al punto che ad oggi i centri sono diventati 20 e le regioni raggiunte 10.

I pazienti dell’Emilia Romagna possono contare su due centri, l’altro è quello di Modena.

Sono 15 in Italia gli ospedali ad aver attivato la procedura d’uso compassionevole, NPP.
L’avvio immediato della terapia è reso possibile grazie ad un accordo con la casa produttrice InterMune, che coprirà il costo del farmaco

FORLI’ –  E’ l’Ospedale G.B. Morgagni L. Pierantoni, e nello specifico la  UO di Pneumologia - diretta dal Prof. Venerino Poletti, docente di malattie dell’apparato respiratorio all’Università di Parma e di Bologna, -  il secondo centro ad aver attivato in Emilia Romagna la procedura di uso compassionevole, NPP, per il Pirfenidone, primo farmaco contro la fibrosi polmonare idiopatica (IPF). L’attivazione di questa procedura, in accordo con l’azienda produttrice InterMune, che in questa fase copre interamente il costo del farmaco, permette così ai pazienti adulti con diagnosi ‘da lieve a moderata’ di accedere senza attendere ulteriormente a questa innovativa terapia.


Verrà messo a disposizione dei  pazienti idonei al trattamento presso il Presidio Ospedaliero San Salvatore de L’Aquila, grazie ad un accordo con la casa produttrice InterMune che ne coprirà il costo.

L’AQUILA - Si allarga il numero dei centri specialistici ospedalieri che in Italia hanno deciso di mettere a disposizione dei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) il Pirfenidone. Il Presidio Ospedaliero San Salvatore de L’Aquila (Azienda Sanitaria Locale 01 Avezzano – Sulmona - L’Aquila) si aggiunge infatti alla lista dei 13 centri che hanno già attivato la procedura di uso compassionevole, NPP, che pone i costi del farmaco interamente a carico dell’azienda produttrice, l’americana InterMune. Qui a fornire il farmaco ai pazienti adulti affetti da questa rara malattia del polmone, con diagnosi ‘da lieve a moderata’, sarà l’Unità Operativa Complessa di Pneumologia ed UTIR diretta dal Dott. Alfeo Fiore-Donati. Chi ha una diagnosi di IPF può dunque già ora rivolgersi al centro de L’Aquila per valutare con i medici la possibilità di cominciare questa terapia innovativa. I recapiti utili per contattare a tal fine l’Unità Operativa Complessa di Pneumologia sono il numero telefonico 0862368629, il numero di fax 0862314751 oppure, per prenotare una visita, si può chiamare il CUP al numero 800862862

Al San Gerardo di Monza già 7 pazienti usano la terapia con risultati positivi.
L’audiointervista su Pharmastar, il giornale on line dei farmaci

Dopo la notizia che 13 centri italiani hanno cominciato a dare ai pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica il primo farmaco a disposizione, il Pirfenidone di InterMune, (vedi qui) tramite una speciale procedura di uso compassionevole (NPP) il giornale on line Pharmastar ha voluto approfondire l’argomento. Lo ha fatto con una audio intervista al Prof. Alberto Pesci direttore della clinica pneumologica dell’Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza, uno dei centri che ha attivato la procedura NPP permettendo ai pazienti di avere il farmaco da subito ponendone il costo a carico dell’azienda produttrice e non del servizio sanitario nazionale. Nell’intervista (clicca qui per la versione integrale), il Prof. Pesci spiega come si manifesta questa malattia rara del polmone, quale è il profilo tipico del paziente, come può il medico di base arrivare al sospetto diagnostico e quali sono i benefici del Pirfenidone.

L’Associazione nata per volontà dei pazienti, sostiene la Chirurgia Toracica dell’Ospedale di Padova.  Per chi ha subito un trapianto è una rete di contatti e condivisione unica

L’ Unione Trapiantati Polmone di Padova, l'associazione che questa mattina ha commentato positivamente l'avvio della distribuzione del Pirfenidone in NPP, per le persone affette da Fibrosi Polmonare Idiopatica, è costituta da un gruppo di persone di tutte le età, religioni e di entrambi i sessi che nel corso della loro vita hanno dovuto lottare, per un tempo più o meno lungo, contro una malattia polmonare. "I più fortunati di noi - spiegano gli associati - sono arrivati al trapianto polmonare e gioiscono ancora alla nuova vita regalata.  L’unione nasce dall’idea di una nostra trapiantata, la sig.ra Antonia Biasiolo, che, parlando con i medici, propose che il gruppo di trapiantati diventasse un’associazione con lo scopo di poter aiutare con la donazione di attrezzature e strumenti il reparto di Chirurgia Toracica dell’ospedale patavino per cercare di rendere migliore la vita e la ripresa dei pazienti". Così ill 2 maggio 2008 per opera di nove trapiantati nacque l’Associazione “Unione Trapiantati Polmone di Padova” con la firma dell’atto costitutivo e lo statuto.

L'Associazione: "L'arrivo del farmaco è un passo importante anche per permettere ai pazienti di arrivare più in forma al trapianto. Ora serve investire sulla capacità di diagnosi"

L’UTP Padova a marzo assegnerà due borse di studio per la ricerca sulla malattia, realizzando ‘Il sogno di Valter’.

“Non possiamo che apprendere con gioia che finalmente la ricerca abbia portato ad avere un farmaco, il Pirfenidone; ancor più approviamo l’idea che di accelerarne i tempi dell’immissione in commercio per dare la possibilità ai pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica di rallentare il progredire irreversibile della malattia, aver più tempo per arrivare al trapianto e poter arrivarci buona forma fisica, elemento essenziale per la riuscita di un’operazione così complessa e di una ripresa più veloce e efficace”. Con queste parole l’Unione Trapiantati Polmone di Padova, che raccoglie pazienti provenienti da tutta Italia, commenta l’avvio del programma di distribuzione del primo farmaco contro la Fibrosi Polmonare Idiopatica attivato al momento da 13 centri. “L’importante - prosegue l’Unione Trapiantati Polmone di Padova - è, a questo punto, che ai pazienti questa malattia sia diagnosticata tempestivamente, quando ancora non è in fase avanzata, evitando, come spesso capita, di scambiarla per una broncopatia, per indurli subito ad iniziare la terapia col Pirfenidone la cui efficacia si ottiene maggiormente agli stadi iniziali dalla malattia. Riuscire poi a commercializzarlo capillarmente in tutte le regioni potrebbe evitare di spegnere in anticipo le speranze di trapianto a sempre più persone affette da questa tremenda patologia che  devasta nel corpo e nell’anima perché toglie a poco a poco ciò che è vita: il respiro”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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