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Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

La sezione Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è realizzata con il contributo incondizionato di Roche.

Roche

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.
Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata alla fibrosi polmonare idiopatica.

Per maggiori informazioni sulla patologia e sulle associazioni di pazienti presenti in Italia clicca qui.

CONSULTA QUI LA GUIDA AI CENTRI ITALIANI PER LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA. Clicca qui per scaricare la guida in formato PDF.


Per ulteriori informazioni è possibile scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Rosalba Mele, presidentessa dell'associazione Ama Fuori dal Buio, spiega i traguardi raggiunti di recente riguardo alla fibrosi polmonare idiopatica, come la presentazione della Carta Europea del Paziente con IPF ai decisori politici nazionali, la costituzione della Federazione europea EU-IPFF (di cui lei stessa è membro fondatore) e l’adozione da parte del Parlamento Europeo della dichiarazione scritta sulla fibrosi polmonare idiopatica.

A Padova grande successo per le spirometrie offerte gratuitamente alla cittadinanza

Perché è importante realizzare eventi di sensibilizzazione, come la IPF World Week, nei confronti della fibrosi polmonare idiopatica, e in questo ambito quanto è importante il lavoro delle associazioni a servizio dei pazienti affetti da questa rara malattia? Cos’è cambiato negli anni per quest’ultimi? Quali sono le loro esigenze e quali le terapie disponibili oggi?

Realizzate centinaia di spirometrie gratuite in tutta Italia. Migliaia di partecipanti alle iniziative e alla campagna #Diamorespiro. Il Parlamento Europeo ha formalizzato la Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Roma - Grandissimo successo per l’edizione dell’IPF WEEK 2016, settimana mondiale dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che ha visto la realizzazione di oltre 40 eventi organizzati da 13 associazioni di pazienti e 10 centri clinici di tutta Italia. Centinaia le visite specialistiche gratuite effettuate negli ambulatori e oltre 200 le spirometrie eseguite anche nelle piazze italiane, dove volontari e medici hanno informato migliaia di persone sulle problematiche che i pazienti affrontano tutti i giorni.

La Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (EU-IPFF) celebra la IPF World Week 2016

Bruxelles - Per la prima volta dalla sua fondazione, a Luglio 2016, la Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e i relativi disordini (EU-IPFF) e i suoi membri celebreranno insieme la Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF).  Ogni anno, durante questa settimana, le associazioni di pazienti con IPF di tutto il mondo celebrano insieme la Settimana Mondiale dell’IPF per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’IPF, per richiedere un accesso migliore alle cure e per donare speranza a coloro che convivono con questa malattia.  

Da Milano a Catania tante le iniziative organizzate da associazioni e centri clinici per far conoscere la più diffusa delle malattie rare polmonari.

E’ sempre più massiccia la partecipazione dell’Italia alla Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che si celebra dal 17 al 25 settembre. Sono infatti almeno 25, in 15 diverse città, gli eventi già in programma e finalizzati a far conoscere la grave malattia respiratoria rara che colpisce circa 9.000 persone nel nostro paese.
Nelle diverse località italiane saranno organizzati incontri con gli specialisti, giornate di sensibilizzazione, indagini spirometriche gratuite, ambulatori aperti, concerti.
(Qui per l’elenco completo)

Anche quest’anno sono numerose le città in tutta Italia che parteciperanno alla quinta edizione della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica, in programma dal 17 al 25 settembre 2016, con numerose iniziative che coinvolgeranno cittadini e istituzioni. 
Convegni, incontri con clinici e pazienti, indagini spirometriche gratuite in piazza, ambulatori aperti e concerti sono solo alcuni degli appuntamenti attraverso i quali la popolazione verrà sensibilizzata riguardo le tante problematiche derivanti da questa grave malattia respiratoria rara che in Italia colpisce più di  9.000 persone.

Riportiamo di seguito tutti gli eventi in programma durante la settimana.

Durante gli eventi sarà possibile anche partecipare alla Campagna di sensibilizzazione “Diamo respiro a chi non c’è l’ha, lanciata da Osservatorio Malattie Rare a fine giugno, che ha visto una grande partecipazione di persone che hanno pubblicato sui social foto e video con l’hashtag #DIAMORESPIRO.

Dall’ERS di Londra anche un dato preoccupante: ancora molti medici attendono un peggioramento prima di cominciare la terapia

Roche ha presentato nuovi dati sull’utilizzo a lungo termine di pirfenidone nella fibrosi polmonare idiopatica (IPF) in occasione del Congresso Internazionale dell’European Respiratory Society (ERS) 2016 a Londra, il 3-7 settembre.
Tra i principali risultati è inclusa l’analisi di un modello di sopravvivenza presentata al Congresso che dimostra che il pirfenidone migliora significativamente l’aspettativa di vita di quasi tre anni rispetto alle migliori cure di supporto (BSC) in pazienti con IPF.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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