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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Lo studio dei ricercatori dell'Università di Perugia sui potenziali rischi e i benefici dell’acido obeticolico, il farmaco per la #colangite biliare primitiva e in fase di sperimentazione per altre malattie del fegato. @UniperugiaNews bit.ly/2qBLZ2x
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
3 days ago.
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OssMalattieRare Il programma della presentazione del 3° Rapporto OSSFOR @osFarmaciOrfani 12 Novembre 2019 Roma 9:30 - 13:00 bit.ly/2MhLl2N #MalattieRare #FarmaciOrfani pic.twitter.com/YLb55FvTNM
4 days ago.

Allo studio guidato dal MaRP di Modena, assegnati 250mila euro dal Ministero della Salute

Arrivare a capire come varia la presenza nel sangue dei malati di Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) di alcune particolari cellule e attraverso queste, utilizzate come ‘marcatori’ capire quali casi hanno una prognosi peggiore indirizzandoli verso cure sperimentali o verso il trapianto di polmone, che per molti rimane l’unica speranza di sopravvivenza. Mira a questo lo studio multicentrico italiano che sarà avviato al Centro Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone (MaRP) dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia e dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria (AOU) di Modena, che si è appena visto attribuire un finanziamento di 250 mila euro del Ministero della Salute.

La ricerca, che coinvolgerà 14 centri in Italia per un totale di 300 pazienti e avrà una durata di 2 anni, sarà guidata dal prof. Luca Richeldi. L’annuncio è arrivato tramite il sito del Ministero che il 4 agosto scorso ha pubblicato la lista dei progetti ammessi ai finanziamenti.
La Fibrosi polmonare idiopatica, una malattia rara e gravemente invalidante, per la quale non esistono ancora cure risolutive e che spesso conduce alla necessità di un trapianto di polmoni, ogni anno colpisce in Italia migliaia di persone. La sua incidenza è stimata intorno ai 42 casi ogni 100 mila abitanti (questo in Usa, perché in Italia non ci sono ancora dati attendibili); nonostante questo la fibrosi polmonare idiopatica non è inclusa nel nostro sistema sanitario tra le patologie esenti. La malattia, che insorge generalmente in età adulta – dopo i 60 anni – è dovuta alla progressiva sostituzione delle pareti degli alveoli polmonari con tessuto fibroso il che diminuisce progressivamente la capacità di distensione del polmone limitando la capacità respiratoria.

Ad essere studiate dalla ricerca saranno in particolare i fibrociti, cellule staminali circolanti nel sangue periferico, che si pensa siano implicati nella patogenesi di questa malattia e che attraverso i loro valori potrebbero dare indicazioni specifiche sulla progressione. Il progetto di ricerca è l’unico – su circa 30 approvati dal Ministero – che riguarda le malattie rare del polmone, un risultato che accredita ancora di più la qualità del centro modenese.
Il MaRP, costituito nel 2007, coinvolge professionisti di 7 Dipartimenti dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria (AUO) Policlinico di Modena, dà assistenza specializzata a pazienti affetti da malattie rare del polmone che arrivano da ogni parte d’Italia e porta avanti progetti di ricerca di trasferimento.
Il MaRP vincitori del bando emesso dal ministero nel 2008, pur essendo nato recentemente può vantare una grande specializzazione in queste patologie, una equipe di tutto rispetto e un flusso di pazienti che ne fa uno dei centri più importanti in Italia.
“In tre anni – ha detto Richeldi - abbiamo visitato circa 20 pazienti a settimana (non tutti nuovi, circa metà per controlli) dei quali almeno il 70% viene da fuori regione. La sopravvivenza di questi malati è variabile: si va da 2 anni e mezzo per la fibrosi polmonare idiopatica fino a 30 anni per la sarcoidosi”.  Il MaRP coordina anche a livello mondiale uno studio su un nuovo farmaco per la fibrosi polmonare idiopatica, i cui risultati saranno resi noti entro l’anno.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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