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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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Durante il periodo di sperimentazione e di uso compassionevole Modena e Forlì avevano il 30% dei pazienti italiani, dopo la commercializzazione, invece, solo lo 0,08%. Da Modena nemmeno una nuovo paziente inserito in trattamento. Solo a Napoli i nuovi pazienti inseriti in terapia sono stati 30, altrettanti ad Orbassano, 20 in Lombardia. Che fine hanno fatto i nuovi pazienti emiliani?

BOLOGNA - Dopo la denuncia fatta ieri, da Osservatorio Malattie Rare, dei ritardi nell’erogazione del pirfenidone, unica terapia esistente ed approvata per i pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica, la Regione Emilia Romagna ha negato le accuse sostenendo che a tutti i pazienti che ne hanno avuto necessità è stato dato il farmaco. Osservatorio Malattie Rare intende rispondere con i dati ufficiali, quelli provenienti dal registro Aifa, l’Autorità Italiana del Farmaco: dati che da soli bastano a smentire questa affermazione.

 

“In Emilia – dice il direttore dell’Osservatorio, Ilaria Ciancaleoni - sono solo 2 i nuovi pazienti inseriti in trattamento, sui 229 totali. Già questo dovrebbe suonare strano. Ancora più strano se si considera che l’Emilia ha due centri di grande eccellenza, Modena e Forlì. Questi due centri, durante la sperimentazione e durante il periodo di uso compassionevole del farmaco, portavano in terapia il 30% dei pazienti italiani, oggi che il farmaco è commercializzato, e che per poterlo avere i pazienti devono seguire la normale procedura di prescrizione ed erogazione tramite farmacia ospedaliera, la percentuale è solo dello 0,08 dei pazienti italiani”.

I dati ufficiali del registro Aifa mostrano chiaramente anche la distanza in termine di nuovi pazienti in terapia con gli altri centri e le altre Regioni.
“In Lombardia – sostiene l’Osservatorio -  sono stati inseriti in terapia 20 pazienti, in Abruzzo più di 20, nella sola Orbassano 30, nei due centri di Roma 30, a Napoli più di 20. Perché a Modena nessuno e in tutta l’Emilia solo 2? La risposta è semplice, e ne abbiamo la certezza delle email dei pazienti e dalle confidenze dei medici: i centri hanno rifiutato la terapia ai pazienti perché ad oggi la Regione non ha indicato i centri prescrittori, vincolo insuperabile”.   

La stessa Regione, nella parte finale della sua replica, ammette il ritardo che vorrebbe negare. “Entro i primi giorni della prossima settimana – si legge nella nota dell’Assessorato -  il Servizio Farmaceutico della Regione adotterà la determina per inserire il Pirfenidone nel Prontuario farmaceutico regionale”. Dunque è vero che la determina ancora non c’è.

“Proprio come abbiamo detto – risponde, infatti, il direttore dell’Osservatorio – l’Emilia è l’unica regione a non avere la delibera, tutte le altre ce l’hanno, la prima è stata del Veneto a fine Giugno e l’ultima della Sicilia. Ed per questo ritardo che i nuovi pazienti emiliani hanno perso 4 mesi di terapia, e forse di vita. Ci fa molto piacere sapere che la Regione promette di deliberare nel corso della prossima settimana, naturalmente vigileremo che sia proprio così”.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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