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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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La Lombardia passa a 6 centri con le adesione del Niguarda e dal San Paolo, l’Emilia Romagna raggiunge quota 4 centri con Reggio e Parma e anche in Abruzzo arriva la seconda attivazione: è a Chieti

Clicca qui per la lista completa e aggiornata

Cresce incessantemente il numero dei centri ospedalieri che in Italia decidono di attivare il programma NPP di uso compassionevole per Pirfenidone, il primo farmaco, prodotto da InterMune, indicato per la Fibrosi Polmonare Idiopatica in pazienti adulti con diagnosi da lieve a moderata. Oggi cinque nuovi centri si sono aggiunti alla già nutrita lista, dando così una grande opportunità terapeutica ai pazienti: due sono a Milano, due in Emilia Romagna e uno in Abruzzo.   Il farmaco è stato autorizzato al commercio in tutta Europa già nel febbraio 2011 e da allora si attende che AIFA completi la procedura necessaria per la commercializzazione. Per ora accedere al trattamento è possibile solo presso i centri che per loro volontà hanno attivato la procedura di uso compassionevole NPP, che pone il costo del farmaco interamente a carico dell’azienda InterMune. Si tratta di un ritardo che comincia a pesare molto sia per l’azienda, che pur producendo un farmaco orfano non si vede agevolata nell’accesso al mercato, che  per i pazienti che non beneficiano di una piena distribuzione e che, secondo quanto riportato negli studi registrativi, avrebbero un maggiore beneficio con inizio il più possibile precoce della terapia.

IL PIRFENIDONE IN LOMBARDIA.
Con queste due nuove attivazioni della procedura la Lombardia diventa la Regione dove i pazienti hanno maggiori possibilità di scelta: ben 6 centri, un quinto del totale. Oltre alle new entry del Niguarda e del San Paolo, infatti, il programma NPP per Pirfenidone era già attivo al San Giuseppe e al san Carlo Borromeo, sempre nel capoluogo, al San Gerardo a Monza e agli Spedali Civili a Brescia.     
Tra questi Centri quello del Niguarda si caratterizza per avere un programma di avviamento al trapianto per i pazienti con IPF.
E’ noto che il Pirfenidone non solo rallenta la progressione della malattia ma a differenza di altre terapie che venivano usate in passato, e poi abbandonate, può considerarsi una terapia – ponte verso il trapianto.    
Il Niguarda e il San Giuseppe sono i due centri lombardi che hanno più accrediti per le malattie rare del polmone. Oltre che occuparsi di IPF, che non è una malattia inclusa nella lista delle patologie esenti, sono ‘di riferimento’ anche per la LAM, per le istiocitosi croniche, per la sindrome di Churg-Strauss, per la granulomatosi di Wegener e per la sindrome Goodpasture. Anche gli altri 4 centri che hanno attivato la procedura NPP sono accreditati per un buon numero di malattie rare polmonari, segno che l’attenzione verso questo tipo di patologie è comunque molto elevata nella Regione.    
IL PIRFENIDONE IN EMILIA ROMAGNA

Anche in Emilia Romagna l’adesione è cospicua, oltre al nuovo centro di Reggio Emilia erano già attivi quello del Policlinico di Modena e quello del Morgagni di Forlì.

IL PIRFENIDONE IN ABRUZZO
Con l’adesione del Centro di Chieti ora anche l’Abruzzo ha due centri di riferimento in cui i pazienti possono ricevere il farmaco per la IPF, un buon numero per una regione di piccole dimensioni.

Di seguito i recapiti delle nuove strutture che hanno aderito:
Per la Lombardia (Milano)
Ospedale Niguarda Ca' Granda - Struttura Complessa di Pneumologia
Diretta dal Dottor Paolo Valeriano Bulgheroni
Referenti procedura: dott.ssa Emanuela De Juli e dottor Giorgio Ziglio
Contatti: 02/6444.2621-3487-3404 - fax 02 6444.2709 / 2942
Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Ospedale San Paolo - Università degli Studi di Milano - Clinica di Malattie dell'Apparato Respiratorio- Via A. di Rudinì,
Direttore Prof.  Stefano Centanni
Per contattiTel +39 02 50323292 o Tel +39 02 81843025

Per l’Emilia Romagna
Reggio Emilia - Azienda Arcispedale S. Maria Nuova- UO Pneumologia Dipartimento Cardio Toraco Vascolare e di Area Criticadiretta dal dott. Luigi Zucchi -Viale Risorgimento 80
Referente: Dott. Cristiano Matteo Carbonelli -Tel: 0522 296073 - Email:Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Alta Specialità in "Gestione del percorso assistenziale delle malattie rare e interstiziopatie polmonari"

Per l’Abruzzo
Chieti  - P.O. SS. Annunziata - Chieti  - ASL02 Lanciano-Vasto-Chieti, U.O.C. di Pneumologia diretta dal Dott. Fernando De Benedetto
email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Telefono: 0871-358641.
Via dei Vestini - 66013 Chieti Scalo

Si ricorda inoltre che per informazioni sulla procedura e sui centri più vicini è possibile scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o consultare la lista completa e aggiornata



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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