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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
1 day ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
4 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
4 days ago.

Dall’incontro di Bruxelles è nato un coordinamento europeo di associazioni, ne fa parte anche Ama fuori dal buio
Mele (AMA): “A breve avremo anche una community nel portale di Eurordis, rompere l’isolamento è fondamentale”

In occasione di ECRD 2012 – La 6a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani svoltasi a Bruxelles a fine maggio, l’associazione AMA – Fuori dal buio ha preso parte all’incontro internazionale con i pazienti (e familiari di pazienti) con fibrosi polmonare idiopatica (IPF).  “L’incontro con i pazienti a Bruxelles è stato davvero un momento utile ed emozionante. Ci ha permesso di esportare e importare competenze e di capire che non siamo soli.” – ha spiegato Rosalba Mele, presidente dell’associazione.

“Nonostante le difficoltà linguistiche – continua Mele – è stata un’esperienza straordinaria, un momento per condividere preoccupazione ed esperienze. Confrontandoci abbiamo capito che scambiarci esperienze è fondamentale. È davvero importante fornire ai pazienti informazioni scientificamente corrette, ma non eccessivamente drammatiche. Ognuno ha la sua storia, ognuno reagisce diversamente alle terapie e solo il medico curante può fare previsioni sulla sopravvivenza. E’ quindi necessario lasciare ampio spazio alla speranza e promuovere la ricerca della serenità personale dopo la diagnosi, serenità che può davvero condizionare positivamente le terapie”.

“Grazie a questa esperienza di condivisione, resa possibile anche grazie ad InterMune che ci ha messo a disposizione dei traduttori competenti – continua Mele – è nata un’associazione ombrello di coordinamento tra associazioni. Eurordis ci metterà presto a disposizione uno spazio online dove pubblicare informazione utili che verranno tradotte in tutte le lingue comunitarie.”

L’esperienza belga è stata dunque di grande impatto e utilità per l’associazione AMA, che si sta già preparando alla prima settimana mondiale dedicata proprio all’IPF, che si svolgerà l’ultima settimana di settembre. “Sarà un’occasione unica per creare legami tra associazioni, esportare le buone pratiche e garantire ai pazienti un supporto terapeutico e psicologico sempre più adeguato. Tra i nostri obiettivi la promozione dei gruppi di supporto tra pazienti, la diagnosi precoce, l’informazione alla comunità e il sostegno alla ricerca scientifica. – conclude Rosalba Mele – Stiamo già organizzando eventi italiani e internazionali, proporremo anche una raccolta fondi proprio per supportare la ricerca. Il nostro obiettivo più importante resta sempre uno: far uscire i pazienti dall’isolamento”.

 

Per ulteriori informazioni il sito di AMA

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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