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OssMalattieRare IV ORPHAN DRUG DAY “Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace” 6 febbraio 2020 9:30-13:00 Auditorium del Ministero della Salute, Roma bit.ly/37n8GIc #OrphanDrugDay #OrphanDrug pic.twitter.com/0pOYkcQAFI
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OssMalattieRare “Condividi la vita” L’iniziativa di #AcarefOnlus per sostenere la ricerca scientifica di @UniFerrara sulle #sindromiatassiche . bit.ly/36nAACy pic.twitter.com/jjuEiUVKv2
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
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OssMalattieRare Una bellissima notizia: per la #SMA arriva una nuova terapia anche per chi ne era escluso. Il 20 gennaio alle ore 18, @famigliesma terrà un seminario online in cui verranno fornite maggiori info sul trattamento. bit.ly/35RWoWH #MalattieRare #RareDiseases pic.twitter.com/3qUKCdfMvw
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“Respirerò ancora” è la testimonianza di una donna che con il trapianto polmonare ha ritrovato la vita

Giovanna Corder era malata di fibrosi polmonare idiopatica. La diagnosi è arrivata nel 1997 a 37 anni, nel 2002 è entrata in lista d’attesa per un trapianto e dopo un anno la sua vita è cambiata, Giovanna è tornata a respirare. Proprio al respiro, che è vita, è dedicato il libro con il quale ha deciso di raccontarsi e di condividere la sua storia, fatta di paure, ansie ma anche di grandissima forza.

‘Respirerò ancora’, edito da Enjoy, è un libro emozionante, che racconta il percorso di cambiamento di una donna che per vincere la malattia si è sottoposta al trapianto polmonare, grazie al quale è tornata a vivere serenamente la vita quotidiana. “Ho scritto questo libro per dare speranza e conforto a tutti quelli che ancora sono in lista d’attesa per il trapianto. Volevo condividere le ansie e le paure che la ‘bestia nera’ – così Giovanna chiama la fibrosi polmonare idiopatica- porta con sé”.
Giovanna ha avuto le prime avvisaglie della malattia, inizialmente scambiata per una bronchite trascurata, mentre era incinta di sua figlia, nel 1994. La diagnosi vera e propria arriva solo tre anni dopo, quando ormai la malattia era degenerata al punto di rendere necessario il trapianto polmonare. Qui sono cominciate per Giovanna le ansie e le paure, considerando anche che suo padre morì a 58 anni proprio di fibrosi polmonare idiopatica.

“La malattia spaventa tantissimo. Quando perdi il respiro ti manca la vita. Non puoi ridere, piangere, nemmeno lavarti i denti. Ho scritto questo libro perché nonostante la paura e i momenti in cui avrei voluto mollare tutto ce l’ho fatta, e sono tornata a vivere. La prima passeggiata che ho fatto dopo il trapianto, senza ossigeno, è stata un’emozione impagabile. Sentire l’aria che ti entra dentro è la felicità, è la vita”.

Il percorso che conduce i malati di fibrosi polmonare idiopatica al trapianto di polmone non è certamente facile “Se ti alletti fai il gioco della malattia. Per arrivare in condizioni ottimali al trapianto serve forza di volontà e istinto di sopravvivenza, ma hai una chance e non deve essere sprecata. Certo il supporto della famiglia è importante, e nella vita serve anche un pizzico di fortuna. Ma non bisogna perdere le speranze e né lasciarsi condizionare dalla paura. Io sono riuscita a non arrabbiarmi con la vita e non immagino la mia esistenza attuale senza il trapianto.”

Grazie alla scrittura di questo libro Giovanna è riuscita a condividere le sue emozioni e a dare conforto ai tanti pazienti ancora in attesa di trapianto. Giovanna però è anche impegnata in prima linea con l’Unione Trapiantati Polmone di Padova, presieduta da Massimiliano di Filippo. “Il mio impegno con l’associazione è importantissimo – spiega Giovanna – mi impegna ma allo stesso tempo mi da grandi soddisfazioni. Recentemente abbiamo assegnato una borsa di studio per la ricerca e continuiamo a sostenere le famiglie e il reparto dell’Ospedale di Padova. Inoltre ora vogliamo occuparci della risoluzione di un problema: chi deve sottoporsi a ossigenoterapia e si sposta da un luogo all’altro spesso incappa in difficoltà enormi, a causa di un motivo banale. Tutte le bombole di ossigeno hanno attacchi diversi, i pazienti non possono utilizzare il proprio stroller ma sono costretti a cambiarlo di volta in volta, solo perché le aziende produttrici non hanno pensato di dotare le bombole di un bocchettone universale. Ora intendiamo batterci perché tutti possano muoversi in libertà anche con l’ossigeno”.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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