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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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Si chiedono migliore informazione e gruppi di sostegno e supporto legale

Diversi studi recenti, condotti negli Usa, avevano esaminato la qualità della vita dei malati di IPF ma solo uno aveva esaminato sistematicamente le sensazioni e impressioni dei pazienti riguardo alla qualità delle cure e ai bisogni non soddisfatti. Così l’azienda biotecnologica americana InterMune, produttrice dell’unico farmaco orfano approvato in UE per la malattia, ha deciso di promuovere uno studio su pazienti europei al fine di comprendere meglio il percorso che questi compiono fin dal comparire dei sintomi e di ottenere ulteriori informazioni sulle percezioni dei pazienti relativamente al processo diagnostici, a gestione e cura della malattia, accessibilità delle informazioni, benessere emotivo e qualità della vita.

La diagnosi di IPF, infatti, porta generalmente con sé una prognosi infausta e ha conseguenze devastanti su pazienti e famigliari che si aggiungono a quelle che la patologia causa a livello fisico. I risultati dello studio ‘Vivere con la fibrosi polmonare idiopatica’ (Living with idiopathic pulmonary fibrosis: an in-depth qualitative survey of European patients) condotto dalla Doxa su 45 pazienti con diagnosi confermata provenienti da 5 diversi paesi europei, sono stati pubblicati nel novembre scorso sulla rivista scientifica ‘Chronic Respiratory Disease’.

 

Dal sondaggio sono emerse importanti osservazioni: “in primo luogo – scrivono i ricercatori -  nonostante i recenti progressi nelle tecniche chirurgiche, di acquisizione di immagini e la pubblicazione di linee guida per l’IPF, il processo diagnostico resta complesso e macchinoso. Coerentemente con un altro studio condotto negli USA, il 58 per cento dei pazienti  ha riportato un ritardo di più di 1 anno tra l’insorgenza e la diagnosi e più della metà ha consultato almeno 3 medici prima di ricevere la diagnosi corretta”.  In secondo luogo lo studio evidenzia come nelle impressioni dei pazienti relativamente alle attenzioni e le cure ricevuto vi sia una differenze evidente tra quelli seguiti in centri di eccellenza e quelli che si sono rivolti a ospedali non specializzati. I primi sono stati in generale più soddisfatti soprattutto per le più frequenti e accurate visite di follow-up, per la maggiore accessibilità alle varie opzioni terapeutiche – tra cui le sperimentazioni cliniche -  e della possibilità di interazione con altre persone affette da IPF. Infine, nonostante sia stata percepita la mancanza di adeguate informazioni, i pazienti hanno mostrato di avere aspettative realistiche relative agli obiettivi della terapia e di essere consapevoli dell’irreversibilità della malattia e delle limitate prospettive di cura. Dal sondaggio sono poi emerse delle richieste chiare da parte dei pazienti, che vorrebbero una maggiore  informazione ed educazione di qualità sulla malattia, che siano facilmente accessibili a pazienti e famigliari. Quelle attuali sono infatti percepite come limitate, inadeguate e tendenti all’allarmismo senza contenere informazioni pratiche.

Numerosi pazienti hanno manifestato l’urgenza di un gruppo di supporto legale per rapportarsi con le organizzazioni farmaceutiche, mediche e con gli enti governativi e per fornire supporto ed educazione continuativi. 

“Questi aspetti – dicono i ricercatori - possono avere importanti implicazioni nel migliorare i metodi di cura dei pazienti affetti da IPF e suggeriscono che le esperienze dei pazienti possano essere notevolmente migliorate con confronti chiari sulla natura della patologia e sulle varie possibilità terapeutiche, con visite di follow-up regolari e accurate e con un programma di supporto di gruppo che permetta l’interazione con altre persone che condividono gli stessi problemi”.

 


Clicca qui per lo studio completo (Traduzione in Italiano a cura di Anna Maria Ranzoni per Osservatorio Malattie Rare)

Clicca qui per lo studio in inglese (English Version)

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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