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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.

Anche il fatto di incontrare altri con la stessa malattia aiuta psicologicamente

Se il percorso che porta alla diagnosi è ancora piuttosto difficile e talvolta ‘casuale’ una volta che la Fibrosi Polmonare Idiopatica è stata correttamente diagnosticata per il paziente comincia la fase di comprensione della malattia, la formazione di aspettative e naturalmente le terapie. A fare un quadro di cosa succede da questo punto in poi è stato recentemente lo studio  ‘Vivere con la fibrosi polmonare idiopatica’ (Living with Idiopatic Pulmonary fibrosis: Chronic Respiratory diseaes 2011) commissionato da InterMune e condotto dalla Doxa e poi pubblicato nel novembre scorso sulla rivista scientifica ‘Chronic Respiratory Disease’.

Dallo studio condotto su 45  pazienti europei di 5 differenti paesi risulta che le percezioni post-diagnosi relative alla qualità delle cure ricevute dipendono in larga parte dal tipo di struttura in cui sono state ricevute. “Pazienti curati in centri specializzati e di eccellenza – spiegano i ricercatori - hanno riportato una più elevata soddisfazione, dovuta a una maggiore disponibilità di opzioni terapeutiche, tra cui la possibilità di partecipare a studi clinici, maggiore competenza da parte del personale sanitario e una maggiore frequenza di visite di routine e follow-up. Questi pazienti hanno inoltre segnalato che l’opportunità di interagire con altre persone affette da IPF ha portato loro importanti benefici, supporto psicologico e scambi di consigli pratici. I pazienti seguiti in ospedali non specializzati – spiegano ancora -  hanno segnalato visite di follow-up poco frequenti, solitamente 1 all’anno, breve durata delle visite - generalmente meno di 10 minuti - e mancanza di opzioni terapeutiche e sono risultati poco informati sulle diverse possibilità disponibili, tra cui riabilitazione polmonare, trapianto di polmone e la partecipazione a studi clinici sperimentali”.

Per quanto riguarda le aspettative i pazienti si sono mostrati piuttosto realisti una volta informati sulla malattia: la maggior parte ha riconosciuto l’irreversibilità della malattia e  gli obiettivi personali riguardavano la stabilità della condizione e il rallentamento dello sviluppo della malattia, se possibile. Solo una minoranza degli intervistati ha posto l’attenzione sul trapianto di polmone come speranza per la sopravvivenza oltre alla IPF o sulla convinzione di essere affetto da una condizione atipica e associata ad una prognosi meno grave.


Clicca qui per lo studio completo (Traduzione in Italiano a cura di Anna Maria Ranzoni per Osservatorio Malattie Rare)

Clicca qui per lo studio in inglese (English Version)

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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