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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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Grazie all'ambulatorio viene gestita anche la distribuzione dei farmaci

Presso l'Università Tor Vergata di Roma è operante un Centro Interdipartimentale per lo Studio delle Malattie Rare del Polmone e della Fibrosi Polmonare che conduce ricerca di base e clinica sulla fibrosi polmonare idiopatica e, presso lUnità Operativa Complessa di Malattie dell’Apparato Respiratorio è attivo l'Ambulatorio per le Malattie Rare del Polmone e la Fibrosi Polmonare che gestisce l’erogazione dell’assistenza ai pazienti.

L’ambulatorio opera il lunedì e il giovedì e dispone di uno staff specialistico dedicato, con il quale opera il prof. Cesare Saltini. “Grazie a questo ambulatorio - spiega Saltini - somministriamo il Pirfenidone ai nostri pazienti, e offriamo loro la possibilità di essere visitati senza aspettare più di 7 giorni. Poiché questi pazienti hanno complesse esigenze assistenziali, abbiamo scelto di attivare un Day Hospital dedicato, all’interno del quale i pazienti possono accedere a “pacchetti” di esami come TAC ad alta risoluzione, altre indagini radiologiche e cardiologiche e broncoscopia in 15 giorni al massimo. I pazienti con fibrosi polmonare che seguiamo attualmente sono circa un centinaio, un altro centinaio sono affetti da altre malattie rare del polmone quali la sarcoidosi, la polmonite da ipersensibilità e la polmonite interstiziale non specifica”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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