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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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Prof. Saltini di Tor Vergata: “Fondamentale capire il decorso della malattia, per gestire al meglio il paziente”

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una malattia rara che colpisce circa 5 milioni di pazienti nel mondo. La IPF colpisce ogni paziente in modo diverso ed è una malattia progressiva, pertanto i sintomi respiratori a cui si associa peggiorano nel tempo. Il decorso della malattia è però piuttosto variabile, per questo motivo medici e ricercatori si stanno concentrando sulla ricerca di predittori di malattia, dei segnali in grado di predire il tipo di decorso che la malattia presenterà sul singolo paziente. Un recente studio  pubblicato sull’ European Respiratory Journal ha perfezionato un indicatore clinico per la previsione del decorso della malattia.

Uno degli autori dello studio è il prof. Cesare Saltini del U.O.C. Malattie Apparato Respiratorio del Policlinico  Universitario Tor Vergata (PTV), che ci ha spiegato in cosa consiste questo indicatore e perché è utile. “Il decorso di questa malattia non è felice, ma è anche variabile. Per i medici è fondamentale capire se il paziente avrà un decorso accelerato, per gestirlo nel migliore dei modi. Sapere se inserire immediatamente un paziente in lista d’attesa per il trapianto è fondamentale, così come è importante capire se e come inserirlo in un trial clinico.”

Elaborare una casistica e un parametro in grado di predire il decorso della malattia è un’operazione piuttosto complessa: “Per tre anni abbiamo registrato tutti i dati degli esami funzionali dei nostri pazienti e insieme al Dott. Mura (primo firmatario dello studio) abbiamo elaborato una sorta di algoritmo in grado di definire la possibilità di sopravvivenza dei pazienti. Questa formula è stata calcolata sulla base di quattro parametri, il punteggio di dispnea MRC (il punteggio della dispnea del Medical Reseach Council  britannico), il 6 minute walking test (un semplice test da sforzo che misura la capacità di compiere un “passeggiata” veloce di 6 minuti), il test di funzionalità respiratoria e l’HRCT (la TAC toracica ad alta risoluzione). I risultati ci hanno permesso di classificare i pazienti in base al livello di rischio che quando è basso prevede una sopravvivenza di almeno 3 anni, quando è alto di meno di un anno.

L’algoritmo originario è stato poi applicato su un’altra popolazione di pazienti per i quali i medici disponevano di meno dati sugli esami funzionali, e anche in questo caso il metodo ha rivelato un potere predittivo ragionevolmente alto. “Ora vogliamo valutare l’algoritmo sui dati raccolti da uno studio effettuato su 400 pazienti – spiega Saltini – proprio per valutare ulteriormente questo potere predittivo. Questo ci aiuterà a fare le scelte migliori nei confronti dei  pazienti e insieme ai pazienti stessi”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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