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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Prof. Saltini di Tor Vergata: “Fondamentale capire il decorso della malattia, per gestire al meglio il paziente”

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una malattia rara che colpisce circa 5 milioni di pazienti nel mondo. La IPF colpisce ogni paziente in modo diverso ed è una malattia progressiva, pertanto i sintomi respiratori a cui si associa peggiorano nel tempo. Il decorso della malattia è però piuttosto variabile, per questo motivo medici e ricercatori si stanno concentrando sulla ricerca di predittori di malattia, dei segnali in grado di predire il tipo di decorso che la malattia presenterà sul singolo paziente. Un recente studio  pubblicato sull’ European Respiratory Journal ha perfezionato un indicatore clinico per la previsione del decorso della malattia.

Uno degli autori dello studio è il prof. Cesare Saltini del U.O.C. Malattie Apparato Respiratorio del Policlinico  Universitario Tor Vergata (PTV), che ci ha spiegato in cosa consiste questo indicatore e perché è utile. “Il decorso di questa malattia non è felice, ma è anche variabile. Per i medici è fondamentale capire se il paziente avrà un decorso accelerato, per gestirlo nel migliore dei modi. Sapere se inserire immediatamente un paziente in lista d’attesa per il trapianto è fondamentale, così come è importante capire se e come inserirlo in un trial clinico.”

Elaborare una casistica e un parametro in grado di predire il decorso della malattia è un’operazione piuttosto complessa: “Per tre anni abbiamo registrato tutti i dati degli esami funzionali dei nostri pazienti e insieme al Dott. Mura (primo firmatario dello studio) abbiamo elaborato una sorta di algoritmo in grado di definire la possibilità di sopravvivenza dei pazienti. Questa formula è stata calcolata sulla base di quattro parametri, il punteggio di dispnea MRC (il punteggio della dispnea del Medical Reseach Council  britannico), il 6 minute walking test (un semplice test da sforzo che misura la capacità di compiere un “passeggiata” veloce di 6 minuti), il test di funzionalità respiratoria e l’HRCT (la TAC toracica ad alta risoluzione). I risultati ci hanno permesso di classificare i pazienti in base al livello di rischio che quando è basso prevede una sopravvivenza di almeno 3 anni, quando è alto di meno di un anno.

L’algoritmo originario è stato poi applicato su un’altra popolazione di pazienti per i quali i medici disponevano di meno dati sugli esami funzionali, e anche in questo caso il metodo ha rivelato un potere predittivo ragionevolmente alto. “Ora vogliamo valutare l’algoritmo sui dati raccolti da uno studio effettuato su 400 pazienti – spiega Saltini – proprio per valutare ulteriormente questo potere predittivo. Questo ci aiuterà a fare le scelte migliori nei confronti dei  pazienti e insieme ai pazienti stessi”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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