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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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A Padova dal 1995 più di 281 trapianti, ben 84 su pazienti con fibrosi polmonare idiopatica

L’Unione Trapiantati Polmonari ha consegnato ieri pomeriggio due borse di studio per la ricerca sulla fibrosi polmonare idiopatica, intitolate alla memoria di Valter Alizzi. Le borse di studio sono state assegnate alle Dottoresse Emanuela Rossi e Nazarena Nannini, che si occuperanno di ricerca sui biomarcatori della malattia e sul ruolo delle infezioni virali (virus erpetici) nel rimodellamento vascolare di pazienti IPF.

Grande l’emozione di Massimiliano di Filippo, presidente dell’ Unione Trapiantati Polmone di Padova Onlus, che ha ricordato la storia dell’associazione. “Abbiamo iniziato nel 2008 sulla base di un’idea già esistente, che ha preso vita con Valter Alizzi. E’ solo dopo la sua morte però che sono arrivate le donazioni, inaspettate. Grazie a queste abbiamo potuto donare a nostra volta della strumentazione tecnica al reparto e soprattutto costituire queste borse di studio per sostenere la ricerca”.

Alla presenza delle autorità locali sono state consegnate le borse di studio alle due giovani dottoresse che hanno illustrato la situazione dei pazienti IPF a Padova:  “dal 1995 – raccontano - abbiamo effettuato 281 trapianti, di cui 84 su pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica. Il trapianto è ad oggi l’unica soluzione per questa malattia, anche se si è recentemente reso disponibile un farmaco – il Pirfenidone – in grado di rallentarne la progressione. I nostri sforzi vanno nella direzione della ricerca di biomarcatori in grado di predire l’andamento della malattia su materiali di facile reperimento e sull’indagine del ruolo delle infezioni virali nel rimodellamento vascolare dei pazienti IPF”.

Padova nell’ultimo decennio si è confermata centro d’eccellenza in questo settore, soprattutto grazie a un lavoro d’equipe svolto con passione da patologi, radiologi e pneumologi, che hanno fatto dell’importanza della multidisciplinarietà una bandiera.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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