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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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In occasione della giornata mondiale dedicata alle malattie rare consegnati riconoscimenti per l'impegno e la dedizione alla ricerca e l'importanza dei traguardi raggiunti

In occasione della Giornata Mondiale dedicata alle malattie rare del 29 febbraio, al Policlinico di Modena si è tenuto un convegno che ha visto protagonisti i ragazzi delle scuole superiori, insieme a medici e ricercatori. Il convegno, organizzato in collaborazione con l'associazione Ama Fuori dal Buio, è stato occasione per la premiazione del prof. Luca Richeldi, Direttore del Centro delle Malattie Rare del Polmone di Modena. Richeldi ha ottenuto l'assegnazione della "Bonissima Premio Città di Modena", che ha ricevuto dalle mani dell’Assessore alla Salute e ai Servizi Sociali del Comune di Modena Francesca Maletti per “l'impegno costante, la dedizione, la passione e l'entusiasmo, per la generosità nel diffondere e nel condividere risultati e saperi, per l'importanza dei traguardi raggiunti attraverso lo studio e la ricerca sulle malattie rare del polmone, per la speranza che rappresenta per tutti i malati affetti da malattie rare con interessamento polmonare e, in particolare, per quelli colpiti da Fibrosi Polmonare Idiopatica, per aver saputo portare il nome della nostra Città nelle comunità scientifiche di tutto il mondo”.

Richeldi ha ricevuto anche la Targa di Rappresentanza della Regione Emilia – Romagna per aver dato vita al  Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone, che ha trovato sede presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena.

Sempre durante il convegno il Rettore Tomasi ha premiato anche la dottoressa Stefania Cerri, giovane ricercatrice dell'Ateneo Modenese che ha recentemente ottenuto un finanziamento per il suo progetto sull’utilizzo di biomarcatori misurabili nel sangue periferico, che potrebbero essere utili per chiarire sia la patogenesi che la progressione della fibrosi polmonare idiopatica. Cerri ha ricevuto la Targa di Ama-Fuori dal Buio, associazione con la quale collabora da diversi anni.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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