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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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I pazienti dell’Emilia Romagna possono contare su due centri, l’altro è quello di Modena.

Sono 15 in Italia gli ospedali ad aver attivato la procedura d’uso compassionevole, NPP.
L’avvio immediato della terapia è reso possibile grazie ad un accordo con la casa produttrice InterMune, che coprirà il costo del farmaco

FORLI’ –  E’ l’Ospedale G.B. Morgagni L. Pierantoni, e nello specifico la  UO di Pneumologia - diretta dal Prof. Venerino Poletti, docente di malattie dell’apparato respiratorio all’Università di Parma e di Bologna, -  il secondo centro ad aver attivato in Emilia Romagna la procedura di uso compassionevole, NPP, per il Pirfenidone, primo farmaco contro la fibrosi polmonare idiopatica (IPF). L’attivazione di questa procedura, in accordo con l’azienda produttrice InterMune, che in questa fase copre interamente il costo del farmaco, permette così ai pazienti adulti con diagnosi ‘da lieve a moderata’ di accedere senza attendere ulteriormente a questa innovativa terapia.

Secondo gli studi registrativi cominciare questa terapia di tipo orale nelle fasi precoci del danno polmonare comporta una maggiore efficacia terapeutica.    
Il Pirfenidone di InterMune ha ottenuto l’autorizzazione al commercio (AIC) in Europa il 28 febbraio del 2011: fino all’arrivo della molecola i pazienti affetti da questa rara malattia del polmone non disponevano di una terapia efficace in grado di rallentarne la progressione, motivo per cui il Pirfenidone ha ottenuto anche l’importante designazione di farmaco orfano. Quello che ci si attende dal farmaco, in base ai trial clinici condotti fino ad oggi, è che rallenti la progressione del danno polmonare e che possa considerevolmente aumentare la sopravvivenza dei pazienti rispetto ai 3 – 5 anni dalla diagnosi che si registrano oggi. Questo permettere anche ad un maggior numero di pazienti di arrivare al traguardo del trapianto di polmone.
Con l’arrivo di questa nuova struttura emiliana nel programma NPP – che si aggiunge al MARP -  Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone  di Modena diretto dal prof. Luca Richeldi – i centri che attualmente in Italia hanno deciso di fornire il Pirfenidone con un programma di uso compassionevole sono 15 distribuiti su 10 Regioni e non passa settimana che non vengano comunicate nuove adesioni, sempre in attesa che il farmaco completi i necessari iter burocratici per una piena e ‘normale’ commercializzazione.
COME CONTATTARE I CENTRI
I pazienti dell’Emilia Romagna possono dunque ora far riferimento a due differenti strutture, quella di Modena guidata dal prof. Luca Richeldi, dove è possibile prenotarsi al numero di telefono 059-4224330 o quella di Forlì guidata dal prof. Venerino Poletti contattabile al numero 0543-735042
Clicca qui per la lista completa dei centri che forniscono Pirfenidone



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Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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