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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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Verrà messo a disposizione dei  pazienti idonei al trattamento presso il Presidio Ospedaliero San Salvatore de L’Aquila, grazie ad un accordo con la casa produttrice InterMune che ne coprirà il costo.

L’AQUILA - Si allarga il numero dei centri specialistici ospedalieri che in Italia hanno deciso di mettere a disposizione dei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) il Pirfenidone. Il Presidio Ospedaliero San Salvatore de L’Aquila (Azienda Sanitaria Locale 01 Avezzano – Sulmona - L’Aquila) si aggiunge infatti alla lista dei 13 centri che hanno già attivato la procedura di uso compassionevole, NPP, che pone i costi del farmaco interamente a carico dell’azienda produttrice, l’americana InterMune. Qui a fornire il farmaco ai pazienti adulti affetti da questa rara malattia del polmone, con diagnosi ‘da lieve a moderata’, sarà l’Unità Operativa Complessa di Pneumologia ed UTIR diretta dal Dott. Alfeo Fiore-Donati. Chi ha una diagnosi di IPF può dunque già ora rivolgersi al centro de L’Aquila per valutare con i medici la possibilità di cominciare questa terapia innovativa. I recapiti utili per contattare a tal fine l’Unità Operativa Complessa di Pneumologia sono il numero telefonico 0862368629, il numero di fax 0862314751 oppure, per prenotare una visita, si può chiamare il CUP al numero 800862862

Con l’ospedale abruzzese le regioni in cui è possibile avere il Pirfenidone diventano 10, una copertura già rilevante ma che nei prossimi giorni è destinata ad ampliarsi ulteriormente grazie alla sensibilità di altri centri ospedalieri. (CLICCA QUI PER SCARICARE LA LISTA COMPLETA DEI CENTRI)

Un veloce accesso al farmaco, nelle fasi precoci delle malattia, è infatti importante per una maggiore efficacia terapeutica, come indicato negli studi registrativi del farmaco, che ha ottenuto l’autorizzazione al commercio in Europa il 28 febbraio del 2011. Fino all’arrivo di questa molecola i pazienti affetti da questa rara malattia del polmone non disponevano di una terapia efficace in grado di rallentarne la progressione, per questo il Pirfenidone ha ottenuto anche l’indicazione di farmaco orfano. In diversi trial clinici condotti fino ad oggi, questa molecola si è dimostrata in grado di rallentare in maniera significativa la progressione del danno polmonare. Un risultato importante che potrebbe fare salire la sopravvivenza dei pazienti dai 3 – 5 anni dalla diagnosi, che si registrano attualmente, ad un periodo più lungo e permettere ad un maggior numero di pazienti di arrivare al traguardo del trapianto di polmone.
I pazienti adulti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica da lieve a moderata, possono dunque già ora rivolgersi al centro per valutare la possibilità di questo trattamento.  



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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