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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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Al San Gerardo di Monza già 7 pazienti usano la terapia con risultati positivi.
L’audiointervista su Pharmastar, il giornale on line dei farmaci

Dopo la notizia che 13 centri italiani hanno cominciato a dare ai pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica il primo farmaco a disposizione, il Pirfenidone di InterMune, (vedi qui) tramite una speciale procedura di uso compassionevole (NPP) il giornale on line Pharmastar ha voluto approfondire l’argomento. Lo ha fatto con una audio intervista al Prof. Alberto Pesci direttore della clinica pneumologica dell’Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza, uno dei centri che ha attivato la procedura NPP permettendo ai pazienti di avere il farmaco da subito ponendone il costo a carico dell’azienda produttrice e non del servizio sanitario nazionale. Nell’intervista (clicca qui per la versione integrale), il Prof. Pesci spiega come si manifesta questa malattia rara del polmone, quale è il profilo tipico del paziente, come può il medico di base arrivare al sospetto diagnostico e quali sono i benefici del Pirfenidone.

“Nonostante siano state fatte molte ricerche – spiega nell’audiointervista il prof. Pesci – non si sono trovate cause certe per questa malattia rara del polmone. Il profilo del paziente tipo è tra i 60 e i 70 anni, più spesso un ex fumatore, che comincia ad avere delle difficoltà respiratorie nel fare degli sforzi. Il medico di base può già, auscultando il paziente, sentire un rantolo tipico ed indirizzarlo verso la diagnosi, che oggi è possibile fare attraverso la Tac ad alta risoluzione”.     
Per quanto riguarda il Pirfenidone, farmaco che ha avuto in Europa l’autorizzazione al commercio (AIC) nel febbraio dello scorso anno, il Prof. Pesci sottolinea che “ci sono stati 5 studi  sull’efficacia e la maggior parte ha mostrato che il farmaco rallenta la progressione della malattia. Per questo è stato approvato dall’EMA l’anno scorso e tra qualche mese dovrebbe essere regolarmente in commercio. Intanto alcuni centri che hanno partecipato alle fasi di sperimentazione hanno attivato la procedura d’uso compassionevole. Attualmente nel mio centro ci sono già 7 pazienti che stanno utilizzando il Pirfenidone con risultati positivi”. 

Attualmente i centri sono 13 distribuiti su 9 regioni ma nei prossimi giorni la lista è destinata ad allargarsi e sarà costantemente aggiornata su Osservatorio Malattie Rare


Ultimo tema toccato, ma non certo per la minore importanza, è quello della mancanza, attualmente, dell’esenzione da ticket per la Fibrosi Polmonare Idiopatica, che pur essendo effettivamente una malattia rara non è nella lista ministeriale di quelle esenti. Un problema perché questo comporta la necessità per i pazienti di pagare di tasca propria i ticket per le terapie e per gli accertamenti diagnostici, non sempre economici.
Per ulteriori approfondimenti ascolta l’intervista on line



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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