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Focus su Fibrosi Polmonare Idiopatica, Fibrosi Cistica e Ipertensione Arteriosa Polmonare

Fino al 3 dicembre prossimo l’Unione Italiana per la Pneumologia (UIP) e  l’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) sono riunite per il proprio congresso nazionale a Bologna, al Palazzo della Cultura e dei Congressi per parlare di ‘Sistema delle cure respiratorie: la rete pneumologica e i percorsi assistenziali’ e a presiederlo è il prof. Franco Falcone Direttore Unità Operativa di Malattie dell'Apparato Respiratorio del Presidio Ospedaliero Bellaria-Maggiore, mentre il co-presidente è il prof. Stefano Centanni, direttore di pneumologia dell’azienda ospedaliera San Paolo di Milano.  Una particolare attenzione verrà riservata al ruolo delle associazioni pazienti e al dialogo tra queste e il mondo scientifico di riferimento. Tante quelle che prenderanno parte al congresso, tra queste ricordiamo l’AIMIP onlus – Associazione Italiana Malattie Interstiziali del Polmone, l’Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (AIPI), l’Associazione Malati Ipertensione Polmonare (AMIP), LAM Italia onlus e la Lega Italiana delle Associazioni per la lotta contro la Fibrosi Cistica.     

La Fibrosi Polmonare Idiopatica è una delle malattie alle quali verrà riservata maggiore attenzione.

Questa malattia polmonare rara, che fino a pochi anni fa era nota e pochissimi e non aveva alcun tipo di cura a disposizione, ha visto infatti da poco l’autorizzazione al commercio in Italia del primo ed unico farmaco orfano con indicazione specifica: il Pirfenidone di Intermune. Il Farmaco non è ancora effettivamente disponibile, in quanto l'azienda sta completando gli iter di rimborsabilità, ma lo sarà nei primi mesi del 2012.
Il primo appuntamento dedicato al tema è fissato per la mattina del 1 dicembre alle ore 9 ed un secondo, nella stessa giornata, si terrà alle ore 14. Proprio questo incontro sarò l’occasione di parlare di terapie, e dunque del Pirfenidone. Al dibattito, moderato dal prof. Venerino Poletti (Ospedale G.B Morgani di Forlì) e dal prof. Carlo Albera (Ospedale S. Luigi di Orbassano), interverranno la professoressa Paola Rottoli dell’azienda ospedaliera Le Scotte di Siena, il Prof. Luca Richeldi del Policlinico di Modena (Richeldi è membro del comitato scientifico di Omar) e il prof. Cesare Saltini del Policlinico di Tor Vergata, che si concentrerà suoi progressi della ricerca in tema di medicina rigenerativa e cellule staminali
Il dibattito sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica terrà banco anche venerdì 2 dicembre, quando alle ore 10 il prof Richeldi e il Prof Sergio Harari modereranno un simposio dal titolo ‘IFP: Dalla patogenesi ai nuovi scenari terapeutici’, ideale prosecuzione dell’incontro del giorno precedente.

Oltre alla Fibrosi Idiopatica Polmonare verranno affrontate anche altre malattie rare a coinvolgimento polmonare, tra queste la sarcoidosi, di cui si parlerà giovedì 1 dicembre alle ore 13 e la Fibrosi Cistica, tema di dibattito lo stesso 1 dicembre alle 17. Quest’ultimo appuntamento vedrà protagonista il prof. Baroukh Maurice Assael direttore del centro di Fibrosi Cistica di Verona e anche lui membro del comitato scientifico di Omar che parlerà degli scenari attuali e futuri per la diagnosi e le possibili terapie di questa malattia per la quale si spera nel prossimo futuro di innalzare la sopravvivenza dagli attuali 30 anni fino ai 50.

Per venerdì 2 dicembre si segnala invece l’appuntamento “Linee guida ERS/ESC sull’Ipertensione Polmonare Arteriosa: che cosa hanno cambiato?” al quale partecipa tra gli altri il prof. Nazzareno Galiè dal Sant’Orsola di Bologna, una dei massimi esperti della patologia.

Per sabato 3 dicembre segnaliamo invece un up date sulle malattie polmonari orfane, tra le quali la fibrosi cistica e anche la malattia di Pompe e un up date tutto dedicato all’Ipertensione Polmonare Arteriosa. TRa gli argomenti che verranno affrontati nel corso del congresso quest'anno anche la Sarcoidosi e alcune malattie che pur non colpendo direttamente i polmoni possono causare insufficienza respiratoria, come ad esempio la SLA. Su questa ultima malattia sono previsti anche interventi di due associazioni di malati, Aisla e Assisla
Il congresso è sostenuto da un altissimo numero di aziende farmaceutiche, tra queste Bayer, Genzyme, GlaxoSmithKline, Sigma Tau e Intermune, la casa farmaceutica americana recentemente strutturatasi anche in Italia e produttrice del Pirfenidone contro la Fibrosi Polmonare Idiopatica

Per il programma completo del congresso clicca qui

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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