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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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OssMalattieRare Il #neuroblastoma è una neoplasia dell’infanzia. I ricercatori dell’ @OspedaleGaslini nell’ambito del progetto #Goldforkids , promosso dalla @Fondaz_Veronesi , stanno tentando di sfruttare la tecnica #RNAi per incrementare l'efficacia della chemioterapia. bit.ly/2E8S6zA pic.twitter.com/DLMlqkh8j9
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Fibrosi polmonare idiopatica, Prima Giornata ItalianaL'evento, promosso da FIMARP, ha avuto luogo a Pistoia lo scorso weekend

Il 22 e 23 settembre si è svolto a Pistoia, nello scenario artistico tipico della toscana, il primo meeting italiano in cui pazienti, medici ed esperti multidisciplinari hanno potuto discutere insieme di fibrosi polmonare idiopatica (IPF), deficit di alfa1-antitripsina e altre malattie polmonari rare. I relatori hanno toccato tutti i più importanti temi di questo ambito, dalla ricerca scientifica al trapianto polmonare, dall’importanza dell’attività motoria, anche nella fase più avanzata della malattia, fino ad arrivare ai problemi di carattere psicologico che questo tipo di patologie, altamente invalidanti, comportano.

All'evento erano presenti i rappresentati delle 12 associazioni locali che attualmente compongono FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari Rare) e, ovviamente, una folta rappresentanza di pazienti e familiari, che hanno potuto così porre domande e documentarsi sulla malattia.

Nella serata di sabato si è svolta anche la seconda edizione di “Music For Breath”, che ha visto tutti i partecipanti riuniti insieme alla calorosa cittadinanza di Pistoia, nella famosa Piazza della Sala, al ritmo della musica anni ’80, ovviamente assaporando le specialità locali.

L’evento si è chiuso domenica mattina, con il torneo triangolare di calcio in memoria di Alessandro Giordani, il presidente fondatore di FIMARP. Si sono scontrate la Nazionale Italiana Trapiantati, la Nazionale Spagnola Trapiantati e una squadra All Stars dove hanno giocato anche il Presidente FIMARP Fabrizio Andreotti e il Vicepresidente Matteo Buccioli. Ovviamente, il risultato finale non conta: sono stati tutti grandi vincitori!

Per FIMARP è stata una grande soddisfazione: la Federazione ha finalmente visto concretizzarsi il risultato di lunghi mesi di preparazione, e ringrazia per questo anche gli amici della federazione europea EU-IPFF. Il presidente Fabrizio Andreotti dà appuntamento a tutti alla prossima edizione dell’incontro, che in futuro si terrà in differenti città d’Italia, affinché possa diventare davvero un punto fermo per pazienti, medici e ricercatori italiani.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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