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OssMalattieRare #Emofilia : Roche premia i sei vincitori del bando. 120 mila euro a sostegno di progetti sociosanitari e socioassistenziali. bit.ly/2Vb1CrV pic.twitter.com/koy8xdpEh3
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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
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OssMalattieRare Cosa avevano in comune l’ex presidente americano J.F. Kennedy e l’astronomo Shoemaker? Entrambi soffrivano della #malattiadiAddison . Secondo uno studio questa condizione insorge con maggior probabilità nei pazienti con APS, tipo 1. bit.ly/2NcozYR #RareDisease pic.twitter.com/Rsx44RuGE1
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OssMalattieRare Nella lotta contro le malattie genetiche rare serve il gioco di squadra. @Federugby è scesa in campo a fianco di @Telethonitalia per sensibilizzare sull’importanza della ricerca per garantire un futuro migliore a chi affronta queste patologie. bit.ly/2GLxe3g pic.twitter.com/U30IyfkLT3
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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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Fibrosi polmonare idiopatica, Prima Giornata ItalianaL'evento, promosso da FIMARP, ha avuto luogo a Pistoia lo scorso weekend

Il 22 e 23 settembre si è svolto a Pistoia, nello scenario artistico tipico della toscana, il primo meeting italiano in cui pazienti, medici ed esperti multidisciplinari hanno potuto discutere insieme di fibrosi polmonare idiopatica (IPF), deficit di alfa1-antitripsina e altre malattie polmonari rare. I relatori hanno toccato tutti i più importanti temi di questo ambito, dalla ricerca scientifica al trapianto polmonare, dall’importanza dell’attività motoria, anche nella fase più avanzata della malattia, fino ad arrivare ai problemi di carattere psicologico che questo tipo di patologie, altamente invalidanti, comportano.

All'evento erano presenti i rappresentati delle 12 associazioni locali che attualmente compongono FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari Rare) e, ovviamente, una folta rappresentanza di pazienti e familiari, che hanno potuto così porre domande e documentarsi sulla malattia.

Nella serata di sabato si è svolta anche la seconda edizione di “Music For Breath”, che ha visto tutti i partecipanti riuniti insieme alla calorosa cittadinanza di Pistoia, nella famosa Piazza della Sala, al ritmo della musica anni ’80, ovviamente assaporando le specialità locali.

L’evento si è chiuso domenica mattina, con il torneo triangolare di calcio in memoria di Alessandro Giordani, il presidente fondatore di FIMARP. Si sono scontrate la Nazionale Italiana Trapiantati, la Nazionale Spagnola Trapiantati e una squadra All Stars dove hanno giocato anche il Presidente FIMARP Fabrizio Andreotti e il Vicepresidente Matteo Buccioli. Ovviamente, il risultato finale non conta: sono stati tutti grandi vincitori!

Per FIMARP è stata una grande soddisfazione: la Federazione ha finalmente visto concretizzarsi il risultato di lunghi mesi di preparazione, e ringrazia per questo anche gli amici della federazione europea EU-IPFF. Il presidente Fabrizio Andreotti dà appuntamento a tutti alla prossima edizione dell’incontro, che in futuro si terrà in differenti città d’Italia, affinché possa diventare davvero un punto fermo per pazienti, medici e ricercatori italiani.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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