Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
10 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
About 21 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
About 22 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
About 24 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Anche @FicarraePicone sostengono il premio #afiancodelcoraggio , rivolto a tutti gli uomini che vivono accanto a persone con #EmofiliaA . Dal racconto vincitore sarà tratto uno spot che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane. @Roche youtu.be/Drfk6tW6A4s
1 day ago.

Fibrosi polmonare idiopatica, Prima Giornata ItalianaL'evento, promosso da FIMARP, ha avuto luogo a Pistoia lo scorso weekend

Il 22 e 23 settembre si è svolto a Pistoia, nello scenario artistico tipico della toscana, il primo meeting italiano in cui pazienti, medici ed esperti multidisciplinari hanno potuto discutere insieme di fibrosi polmonare idiopatica (IPF), deficit di alfa1-antitripsina e altre malattie polmonari rare. I relatori hanno toccato tutti i più importanti temi di questo ambito, dalla ricerca scientifica al trapianto polmonare, dall’importanza dell’attività motoria, anche nella fase più avanzata della malattia, fino ad arrivare ai problemi di carattere psicologico che questo tipo di patologie, altamente invalidanti, comportano.

All'evento erano presenti i rappresentati delle 12 associazioni locali che attualmente compongono FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari Rare) e, ovviamente, una folta rappresentanza di pazienti e familiari, che hanno potuto così porre domande e documentarsi sulla malattia.

Nella serata di sabato si è svolta anche la seconda edizione di “Music For Breath”, che ha visto tutti i partecipanti riuniti insieme alla calorosa cittadinanza di Pistoia, nella famosa Piazza della Sala, al ritmo della musica anni ’80, ovviamente assaporando le specialità locali.

L’evento si è chiuso domenica mattina, con il torneo triangolare di calcio in memoria di Alessandro Giordani, il presidente fondatore di FIMARP. Si sono scontrate la Nazionale Italiana Trapiantati, la Nazionale Spagnola Trapiantati e una squadra All Stars dove hanno giocato anche il Presidente FIMARP Fabrizio Andreotti e il Vicepresidente Matteo Buccioli. Ovviamente, il risultato finale non conta: sono stati tutti grandi vincitori!

Per FIMARP è stata una grande soddisfazione: la Federazione ha finalmente visto concretizzarsi il risultato di lunghi mesi di preparazione, e ringrazia per questo anche gli amici della federazione europea EU-IPFF. Il presidente Fabrizio Andreotti dà appuntamento a tutti alla prossima edizione dell’incontro, che in futuro si terrà in differenti città d’Italia, affinché possa diventare davvero un punto fermo per pazienti, medici e ricercatori italiani.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni