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OssMalattieRare Anche quando la malattia viene sconfitta, le conseguenze possono comportare continui trattamenti, con costi esorbitanti spesso a carico dei pazienti: a raccontarlo è Claudia, colpita dal Mycobacterium avium complex. #MalattiaPolmonareNTM bit.ly/2LoV995 pic.twitter.com/CA3RGX6dZE
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OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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Milano - Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF), patologia polmonare rara, partecipa il 23 settembre alla Salomon Running Milano con la Staffetta del Respiro, un’iniziativa organizzata da Reverb per dare visibilità all’IPF e voce ai pazienti. Per tutto il mese di settembre, fino al giorno prima dell’iniziativa, le persone colpite da questa patologia e tutti coloro che gli vivono a fianco quotidianamente sono invitati a lasciare il proprio pensiero sul sito de La Staffetta del Respiro, dove è attivo un apposito form per l’invio dei messaggi. Uno spazio dedicato per dare voce a chi fa fatica a trovare il fiato per farsi sentire. Per promuovere l’attività e incentivare i pazienti a lasciare il proprio messaggio, è online il video animato che racconta La Staffetta del Respiro.

La giornata sarà anche un’occasione importante per fare prevenzione, allo stand della Staffetta del Respiro sarà presente il personale medico delle U.O. di pneumologia degli Ospedali San Giuseppe di Milano e San Gerardo di Monza, disponibile per informazioni e consulenze, oltre al materiale informativo sulla patologia e sul progetto.

Alcuni dei messaggi raccolti verranno stampati sulle pettorine dei partecipanti alla gara per dare la possibilità simbolica di far correre chi non ha la possibilità di farlo. Durante l’iniziativa sportiva, inoltre, gli atleti enunceranno ad alta voce i pensieri raccolti e verranno ripresi da un team di videomaker e fotografi per costruire un video che racconterà la giornata e darà voce ai pazienti con IPF portando l’attenzione su questa malattia rara e poco conosciuta.

Le persone che soffrono di questa patologia purtroppo hanno poca visibilità e poche possibilità di far sentire la propria voce, trovandosi spesso sole e isolate. La Staffetta del Respiro è una grande opportunità per ridare voce a queste persone: desideri, sogni, messaggi per amici e parenti, pensieri per i pazienti, incoraggiamenti e consigli, per una giornata di gioia, vissuta insieme mantenendo l’attenzione sulla fibrosi polmonare idiopatica.

Con l’hashtag #RiprendoFiato, sul sito internet e sui canali social di Voci Sott’Acqua è possibile seguire la campagna di comunicazione che porterà alla manifestazione del 23 settembre.
Il video animato che racconta La Staffetta del Respiro è visionabile e scaricabile QUI.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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