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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Milano - Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF), patologia polmonare rara, partecipa il 23 settembre alla Salomon Running Milano con la Staffetta del Respiro, un’iniziativa organizzata da Reverb per dare visibilità all’IPF e voce ai pazienti. Per tutto il mese di settembre, fino al giorno prima dell’iniziativa, le persone colpite da questa patologia e tutti coloro che gli vivono a fianco quotidianamente sono invitati a lasciare il proprio pensiero sul sito de La Staffetta del Respiro, dove è attivo un apposito form per l’invio dei messaggi. Uno spazio dedicato per dare voce a chi fa fatica a trovare il fiato per farsi sentire. Per promuovere l’attività e incentivare i pazienti a lasciare il proprio messaggio, è online il video animato che racconta La Staffetta del Respiro.

La giornata sarà anche un’occasione importante per fare prevenzione, allo stand della Staffetta del Respiro sarà presente il personale medico delle U.O. di pneumologia degli Ospedali San Giuseppe di Milano e San Gerardo di Monza, disponibile per informazioni e consulenze, oltre al materiale informativo sulla patologia e sul progetto.

Alcuni dei messaggi raccolti verranno stampati sulle pettorine dei partecipanti alla gara per dare la possibilità simbolica di far correre chi non ha la possibilità di farlo. Durante l’iniziativa sportiva, inoltre, gli atleti enunceranno ad alta voce i pensieri raccolti e verranno ripresi da un team di videomaker e fotografi per costruire un video che racconterà la giornata e darà voce ai pazienti con IPF portando l’attenzione su questa malattia rara e poco conosciuta.

Le persone che soffrono di questa patologia purtroppo hanno poca visibilità e poche possibilità di far sentire la propria voce, trovandosi spesso sole e isolate. La Staffetta del Respiro è una grande opportunità per ridare voce a queste persone: desideri, sogni, messaggi per amici e parenti, pensieri per i pazienti, incoraggiamenti e consigli, per una giornata di gioia, vissuta insieme mantenendo l’attenzione sulla fibrosi polmonare idiopatica.

Con l’hashtag #RiprendoFiato, sul sito internet e sui canali social di Voci Sott’Acqua è possibile seguire la campagna di comunicazione che porterà alla manifestazione del 23 settembre.
Il video animato che racconta La Staffetta del Respiro è visionabile e scaricabile QUI.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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