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OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
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OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
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OssMalattieRare #IctusCerebrale in aumento tra i giovani. Tra le cause una maggiore diffusione dell’abuso di droghe e alcol. bit.ly/2Cy4uYS pic.twitter.com/0BIojN8IZf
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OssMalattieRare #DifendiunDiritto , la campagna di @AISM_onlus a tutela dei pazienti che a seguito di due provvedimenti del @MinisteroSalute avrebbero difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione. bit.ly/2HBNLI4 pic.twitter.com/YboZxYqQHr
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OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
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Milano - Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF), patologia polmonare rara, partecipa il 23 settembre alla Salomon Running Milano con la Staffetta del Respiro, un’iniziativa organizzata da Reverb per dare visibilità all’IPF e voce ai pazienti. Per tutto il mese di settembre, fino al giorno prima dell’iniziativa, le persone colpite da questa patologia e tutti coloro che gli vivono a fianco quotidianamente sono invitati a lasciare il proprio pensiero sul sito de La Staffetta del Respiro, dove è attivo un apposito form per l’invio dei messaggi. Uno spazio dedicato per dare voce a chi fa fatica a trovare il fiato per farsi sentire. Per promuovere l’attività e incentivare i pazienti a lasciare il proprio messaggio, è online il video animato che racconta La Staffetta del Respiro.

La giornata sarà anche un’occasione importante per fare prevenzione, allo stand della Staffetta del Respiro sarà presente il personale medico delle U.O. di pneumologia degli Ospedali San Giuseppe di Milano e San Gerardo di Monza, disponibile per informazioni e consulenze, oltre al materiale informativo sulla patologia e sul progetto.

Alcuni dei messaggi raccolti verranno stampati sulle pettorine dei partecipanti alla gara per dare la possibilità simbolica di far correre chi non ha la possibilità di farlo. Durante l’iniziativa sportiva, inoltre, gli atleti enunceranno ad alta voce i pensieri raccolti e verranno ripresi da un team di videomaker e fotografi per costruire un video che racconterà la giornata e darà voce ai pazienti con IPF portando l’attenzione su questa malattia rara e poco conosciuta.

Le persone che soffrono di questa patologia purtroppo hanno poca visibilità e poche possibilità di far sentire la propria voce, trovandosi spesso sole e isolate. La Staffetta del Respiro è una grande opportunità per ridare voce a queste persone: desideri, sogni, messaggi per amici e parenti, pensieri per i pazienti, incoraggiamenti e consigli, per una giornata di gioia, vissuta insieme mantenendo l’attenzione sulla fibrosi polmonare idiopatica.

Con l’hashtag #RiprendoFiato, sul sito internet e sui canali social di Voci Sott’Acqua è possibile seguire la campagna di comunicazione che porterà alla manifestazione del 23 settembre.
Il video animato che racconta La Staffetta del Respiro è visionabile e scaricabile QUI.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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