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OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
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OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
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OssMalattieRare #DifendiunDiritto , la campagna di @AISM_onlus a tutela dei pazienti che a seguito di due provvedimenti del @MinisteroSalute avrebbero difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione. bit.ly/2HBNLI4 pic.twitter.com/YboZxYqQHr
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OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
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Torna, nella sua seconda edizione, "Pedalando l’Italia senza perdere un respiro": un viaggio che è partito da Roma il 26 agosto 2018 e che si concluderà a Forlì il primo settembre, il cui scopo è quello di 'unire FIMARP' attraverso un giro in bicicletta, ovvero di cementare il legame fra le varie associazioni che sul territorio italiano si confrontano ogni giorno con le malattie rare polmonari, rivolgendo particolare attenzione alla fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

Si tratta, quindi, di un’iniziativa per sensibilizzare la comunità sulla IPF e le altre malattie polmonari, dando impulso e stimolo a diagnosi precoci e ricerca scientifica, per supportare, unire e mettere in contatto i pazienti di questa terribile malattia. Insomma, conoscere e raccogliere storie di pazienti che vivono questa sfida continua, giorno dopo giorno, passo dopo passo, pedalata dopo pedalata.

Il protagonista di questo viaggio è Achille, un paziente affetto da fibrosi polmonare idiopatica che, attraverso lo sport, lotta contro questa infausta patologia che ogni giorno ruba i suoi respiri. Achille ha 46 anni, vive a Cervia (RA), è sposato, ha due figli e, a febbraio 2016, gli è stata diagnosticata la IPF. Achille, accompagnato dal padre Umberto, di 83 anni, nella scorsa edizione ha percorso un tragitto a tappe da Padova a Roma, dimostrando che contro la IPF si deve continuare a lottare: lui lo fa in sella alla sua bicicletta, con l’ossigeno sulla schiena. Anche quest’anno, Achille sarà accompagnato dal padre, ma in aggiunta avrà al suo fianco il figlio Nicola, 16 anni, nella speranza di unire tutti i pazienti e tutte le associazioni d’Italia.

I protagonisti, però, saranno anche tutti i partecipanti a questo lungo viaggio, che attraverso i loro gesti aiuteranno a raggiungere l’obiettivo di unire, portare solidarietà e soprattutto far conoscere questa patologia rara. All’arrivo di ogni tappa, presso un ospedale o un’associazione, Achille verrà accompagnato da altri pazienti in grado di compiere pochi passi o centinaia di metri e da ciclisti sani, infermieri, dottori, ricercatori che si affiancheranno queste persone.

Le tappe passano da Roma, attraverso l’associazione “Un Respiro di Speranza”, a Perugia, con l’Associazione Malattie Autoimmuni Rare, ad Ancona, con “Un Soffio di Vita”, a Cervia e all’arrivo a Forlì, con l’Associazione Morgagni per le Malattie Polmonari, per un totale di 525 km in sette giorni, a bordo di una bicicletta a pedalata assistita, con il supporto di una bombola di ossigeno, di un saturimetro e di un camper di appoggio.
 
L’evento è patrocinato dal CONI, dal CSI e da tutti i comuni aderenti.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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