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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

Torna, nella sua seconda edizione, "Pedalando l’Italia senza perdere un respiro": un viaggio che è partito da Roma il 26 agosto 2018 e che si concluderà a Forlì il primo settembre, il cui scopo è quello di 'unire FIMARP' attraverso un giro in bicicletta, ovvero di cementare il legame fra le varie associazioni che sul territorio italiano si confrontano ogni giorno con le malattie rare polmonari, rivolgendo particolare attenzione alla fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

Si tratta, quindi, di un’iniziativa per sensibilizzare la comunità sulla IPF e le altre malattie polmonari, dando impulso e stimolo a diagnosi precoci e ricerca scientifica, per supportare, unire e mettere in contatto i pazienti di questa terribile malattia. Insomma, conoscere e raccogliere storie di pazienti che vivono questa sfida continua, giorno dopo giorno, passo dopo passo, pedalata dopo pedalata.

Il protagonista di questo viaggio è Achille, un paziente affetto da fibrosi polmonare idiopatica che, attraverso lo sport, lotta contro questa infausta patologia che ogni giorno ruba i suoi respiri. Achille ha 46 anni, vive a Cervia (RA), è sposato, ha due figli e, a febbraio 2016, gli è stata diagnosticata la IPF. Achille, accompagnato dal padre Umberto, di 83 anni, nella scorsa edizione ha percorso un tragitto a tappe da Padova a Roma, dimostrando che contro la IPF si deve continuare a lottare: lui lo fa in sella alla sua bicicletta, con l’ossigeno sulla schiena. Anche quest’anno, Achille sarà accompagnato dal padre, ma in aggiunta avrà al suo fianco il figlio Nicola, 16 anni, nella speranza di unire tutti i pazienti e tutte le associazioni d’Italia.

I protagonisti, però, saranno anche tutti i partecipanti a questo lungo viaggio, che attraverso i loro gesti aiuteranno a raggiungere l’obiettivo di unire, portare solidarietà e soprattutto far conoscere questa patologia rara. All’arrivo di ogni tappa, presso un ospedale o un’associazione, Achille verrà accompagnato da altri pazienti in grado di compiere pochi passi o centinaia di metri e da ciclisti sani, infermieri, dottori, ricercatori che si affiancheranno queste persone.

Le tappe passano da Roma, attraverso l’associazione “Un Respiro di Speranza”, a Perugia, con l’Associazione Malattie Autoimmuni Rare, ad Ancona, con “Un Soffio di Vita”, a Cervia e all’arrivo a Forlì, con l’Associazione Morgagni per le Malattie Polmonari, per un totale di 525 km in sette giorni, a bordo di una bicicletta a pedalata assistita, con il supporto di una bombola di ossigeno, di un saturimetro e di un camper di appoggio.
 
L’evento è patrocinato dal CONI, dal CSI e da tutti i comuni aderenti.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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