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OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
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OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
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OssMalattieRare #IctusCerebrale in aumento tra i giovani. Tra le cause una maggiore diffusione dell’abuso di droghe e alcol. bit.ly/2Cy4uYS pic.twitter.com/0BIojN8IZf
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OssMalattieRare #DifendiunDiritto , la campagna di @AISM_onlus a tutela dei pazienti che a seguito di due provvedimenti del @MinisteroSalute avrebbero difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione. bit.ly/2HBNLI4 pic.twitter.com/YboZxYqQHr
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OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
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FIMARP (la federazione nazionale della associazioni dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica) ha annunciato, attraverso un comunicato stampa, che si è svolta sabato 21 luglio 2018, a Vienna, l’Assemblea Generale di EU-IPFF che ha sancito, con voto unanime di tutti i soci presenti, l’ingresso di FIMARP Onlus in questa importante Federazione Europea che riunisce tutte le maggiori associazioni che si occupano di fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

Si tratta per FIMARP di un altro importantissimo passo avanti nella crescita, che segue di poche settimane l’arrivo di tre nuove associazioni e i contatti avviati con altre quattro realtà italiane che entreranno entro la fine dell’anno, garantendo così una pressoché completa copertura del territorio nazionale.

Il sogno di Alessandro Giordani, storico presidente e anima di FIMARP, non è svanito con la sua scomparsa, prosegue con sempre maggior forza per unire in un’unica voce tutti i pazienti italiani di malattie rare polmonari e i loro famigliari che combattono contro queste troppo spesso invisibili e infauste patologie.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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