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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
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OssMalattieRare #EditingGenomico : l' @ass_coscioni assieme a scienziati e ricercatori, ha presentato la prima merenda con prodotti editati in Italia per chiedere al Governo di chiarire come adeguerà la normativa italiana a seguito della sentenza della Corte del Lussemburgo bit.ly/2xmutzI pic.twitter.com/jiSOjvkKpA
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OssMalattieRare #MalattiadiBatten : da oggi, il servizio gratuito OMaR “L'esperto risponde” si arricchisce della presenza del Prof. Nicola Specchio dell'ospedale @bambinogesu , uno dei più autorevoli specialisti nel campo delle ceroidolipofuscinosi neuronali. bit.ly/2D8WWyy pic.twitter.com/1OhpoQczZz
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OssMalattieRare Le persone affette da #leucemiamieloideacuta (LMA) oggi, hanno un’arma in più per combattere la malattia. Approvato anche in Italia il nuovo farmaco in regime di rimborsabilità. #TumoriRari bit.ly/2xssskM pic.twitter.com/KrmyPVOfZc
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È online il nuovo aggiornamento della “Guida ai Centri di Riferimento per l’IPF”, realizzata dall'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), con il contributo incondizionato di Roche, per aiutare le persone affette da fibrosi polmonare idiopatica (IPF).
La guida, aggiornata al mese di novembre 2017, è disponibile sul sito di OMaR in versione web: per consultarla è sufficiente selezionare la regione che interessa nell'apposita mappa d'Italia, oppure cliccare direttamente sui link riportati sotto la cartina. Inoltre, la stessa guida è integralmente e gratuitamente scaricabile in formato PDF.

Redatta a partire dal 2014, la “Guida ai Centri di Riferimento per l’IPF” è stata realizzata in base alle delibere regionali che individuano i centri autorizzati alla prescrizione a carico del SSN dei farmaci pirfenidone e nintedanib, approvati per il trattamento della IPF.
Eventuali difficoltà con la struttura scelta possono essere segnalate all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Clicca QUI per consultare o scaricare la guida sul sito dell’Osservatorio Malattie Rare.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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