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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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In occasione della quinta edizione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica (17-24 settembre 2017), Reverb ha presentato il cortometraggio 'IPF', di Davide Gentile, un film che racconta di un uomo che si trova di fronte alla dura diagnosi di fibrosi polmonare idiopatica (IPF), che deve accettarla e trovare la forza di guardare avanti.

La produzione del cortometraggio fa parte di Vocisottacqua, il progetto di comunicazione su scala nazionale ideato e realizzato da Reverb con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, che ha l’obiettivo di sensibilizzare sulla IPF.

La Settimana Mondiale della IPF è un appuntamento importante per portare l’attenzione su questa patologia, sull’urgenza della ricerca e di una maggiore informazione e formazione dei medici, ma anche per ricordare l’importanza di non sentirsi soli e di sapere a chi rivolgersi e dove trovare supporto. Si tratta di una patologia di difficile individuazione: i sintomi spesso possono essere confusi con altro, ma la diagnosi precoce è fondamentale per poter intervenire tempestivamente con le cure.

Da qui la decisione di produrre un corto sull’argomento, affidandosi alla sensibilità e bravura di Davide Gentile, giovane regista emergente già premiato al concorso 'I love GAI', alla 73esima Mostra del Cinema di Venezia e al Festival Internazionale di Creatività a Cannes, che ha saputo realizzare un lavoro delicato e intenso, che emoziona e fa riflettere con un messaggio finale positivo.

Valorizzare gli aspetti positivi è il fulcro attorno cui ruota tutto il progetto di Vocisottacqua, la scelta di raccontare la patologia da un punto di vista diverso, con un approccio propositivo, ricordando sempre che i pazienti sono prima di tutto persone, e solo in secondo luogo malati.
Sul sito Voci sott'acqua, infatti, è attivo un blog dove vengono raccontate le storie di alcuni pazienti attraverso interviste e ritratti fotografici, e dove è possibile intervenire inviando il proprio contributo.

Reverb, inoltre, sostiene 'Fitness For Breath', l’insieme di iniziative sportive organizzate da Fimarp (Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari) nel corso dell’anno, che vogliono mostrare come, anche con la fibrosi polmonare idiopatica, sia possibile fare attività sportiva e divertirsi insieme. Tre, in particolare, le attività di Fitness For Breath in programma per la Settimana mondiale della IPF: Achille Abbondanza, appassionato ciclista malato di IPF, attraverserà l’Italia da Padova a Roma in bicicletta; a Modena una giornata di sport con Nordic Walking e Yoga; a Roma un torneo di calcetto in ricordo di Alessandro Giordani.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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