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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Respirare sott'acqua (Catania) - Prof. Vancheri (a sinistra)Spazio alle esperienze dei pazienti, con un blog dove i malati di IPF potranno condividere le proprie strategie per convivere con la malattia

Milano – E' iniziata la seconda fase di 'Voci sott’acqua', il progetto su scala nazionale realizzato da Reverb srl, con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, allo scopo di sensibilizzare il pubblico sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF). A partire da questa settimana, sul portale vocisottacqua.org, i pazienti e le persone coinvolte nella cura dei malati potranno prendere voce intervenendo sul blog, una sorta di bacheca pensata per raccogliere le esperienze di 'sopravvivenza' messe in atto nella quotidianità.

La prima parte delle attività previste dal progetto è già in essere da alcuni mesi: prima tra tutte, il reading teatrale 'Respirare sott’acqua, piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale', che ha girato città come Roma, Napoli, Milano, Catania e Bologna, coinvolgendo le locali associazioni di pazienti e riscuotendo un grande successo di pubblico e di risultati, grazie anche alla partecipazione di esponenti delle Istituzioni e di medici esperti come il prof. Vancheri, direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare del Polmone di Catania (vedi foto).

Ora, ad essere protagoniste della seconda fase del progetto saranno le voci e le opinioni dei pazienti. Per convivere con l’IPF è fondamentale riuscire a migliorare le proprie condizioni di vita, e spesso è possibile farlo grazie a piccoli escamotage che si scoprono con l’esperienza. Condividere consigli e suggerimenti può rivelarsi un aiuto importante e concreto per tutte le persone che ogni giorno devono fronteggiare le difficoltà della patologia.

Nel corso delle settimane, sul portale vocisottacqua.org e con l’aiuto dei social network, verranno proposte delle tematiche di discussione, e i pazienti potranno lasciare il loro contributo inviando un sms o un messaggio Whatsapp al numero 3349424325. Le esperienze condivise verranno pubblicate sul blog, con la possibilità, per i suggerimenti più significativi, di essere raccontati in modo più ampio sul sito.

Il blog sarà promosso anche grazie a interviste e ritratti di pazienti, che verranno realizzati dal team artistico di Reverb. Pillole di sopravvivenza quotidiana che saranno condivise nel tempo per dare spunti ai malati, accoglierli, farli sentire meno soli e portare l’attenzione, ancora una volta, sulla fibrosi polmonare idiopatica. Ogni mese, sui canali di 'Voci sott’acqua' verrà raccontata la storia di un paziente: ogni settimana verrà svelato un pezzo del suo percorso di sopravvivenza.

Il primo argomento proposto per il blog è la condivisione delle modalità messe in atto dai pazienti per svolgere le attività che amano di più e a cui non vogliono rinunciare. Segui l'iniziativa sul sito vocisottacqua.org.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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