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Aderenza terapeutica, esigenze dei pazienti, carico assistenziale per i familiari. Sono questi i temi che verranno analizzati grazie ad un progetto di tesi realizzato da Roberta Oteri, studentessa di Psicologia dell'Università Vita-Salute San Raffaele di Milano, insieme alla Prof.ssa Claudia Finocchiaro, dell’U.O. di Psicologia Clinica della Salute Ospedale San Raffaele di Milano, per capire cosa significa vivere con la fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

I dati, che verranno raccolti attraverso questo studio, permetteranno di avere una visione più ampia e rappresentativa di come l’IPF impatti sulla vita di ogni giorno. La ricerca, che verrà realizzata in collaborazione con l'Unione Trapiantati Polmone di Padova e l’Associazione pistoiese Un Soffio di Speranza, che coinvolgeranno i pazienti e le famiglie, prevede la compilazione di due questionari anonimi a risposta multipla, uno dedicato ai pazienti e l’altro destinato ai familiari che si prendono cura e assistono quotidianamente chi è affetto da IPF. In entrambi i questionari non verrà chiesto alcun nome o recapito, garantendo in questo modo l'anonimato dei partecipanti.

Per accedere al questionario, invitiamo i pazienti IPF a utilizzare questo LINK.

Per accedere al questionario, invitiamo i familiari dei pazienti a utilizzare questo LINK.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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