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OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
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OssMalattieRare Vengono chiamati “bambini farfalla” per la fragilità della loro pelle. Jonathan e Hassan hanno avuto due destini diversi. Il bambino siriano affetto da #EpidermolisiBollosa è stato salvato dall'équipe dell' @UNIMORE_univ , del prof. Michele De Luca. bit.ly/2s9PMBa
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OssMalattieRare Per gestire i sintomi della #ChilomicronemiaFamiliare occorre seguire una dieta rigida e restrittiva. Un sondaggio presentato nel corso di un evento @nationallipid conferma che questa alimentazione influisce sulla salute mentale ed emotiva dei pazienti. bit.ly/2LsGyJk
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OssMalattieRare “Una malattia così devastante ti induce, per forza di cose, a cambiare lo stile di vita.” Maria Grazia, protagonista della quarta puntata di #huntingtonstories , il progetto realizzato da @HuntingtonOnlus , racconta la sua esperienza con il marito. bit.ly/2KJGOlZ pic.twitter.com/nSUc9vbT0T
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OssMalattieRare La diagnosi di #MalattiadiFabry fa paura, ma Angela guarda al futuro con speranza. La sua storia in questa intervista realizzata per il progetto #ViverelaFabry . Grazie #AIAFOnlus per il patrocinio a questa campagna. Guarda il VIDEO bit.ly/2khKDn3 pic.twitter.com/AHNKEi4rPj
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I risultati di un nuovo sondaggio globale rivelano quali sono le priorità dei medici e quelle dei pazienti rispetto alle terapie

INGELHEIM (GERMANIA) – “È stata dura affrontare il trauma della diagnosi di questa terribile malattia rara e dover prendere delle decisioni, ma il confronto aperto con il medico sulla mia patologia, la fibrosi polmonare idiopatica, è stato un passo importante per trovare la terapia adatta che mi aiutasse a conviverci”, afferma Stephen Jones, 68 anni, paziente con IPF.

La sua testimonianza è riportata in un’indagine internazionale condotta su oltre 150 persone affette da fibrosi polmonare idiopatica (IPF), una rara malattia polmonare che mette a rischio la vita di chi ne è colpito. Dal sondaggio, supportato da Boehringer Ingelheim, risulta che 2 pazienti su 3 (il 64%) indicano di aver partecipato alle decisioni sulla terapia da adottare. Tuttavia, circa il 30% dichiara di non essere stato affatto coinvolto in questa discussione.

“È vitale che i pazienti IPF siano coinvolti attivamente nelle decisioni terapeutiche che li riguardano”, ha affermato Liam Galvin, Segretario della Federazione Europea sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica e Patologie Correlate (EU-IPFF). “Lo scambio aperto sulle priorità e sulle esigenze di vita dei pazienti è fondamentale per fare la scelta giusta rispetto a una terapia che sia in grado di rallentare la progressione della malattia e alle altre opzioni che possano aiutare a gestire i sintomi e questa condizione nel suo complesso”.

Questi nuovi risultati approfondiscono le conoscenze ottenute da un'indagine internazionale condotta nel 2015 su oltre 400 pneumologi. L’analisi dei risultati indica che, nonostante i pazienti e i medici concordino nell’individuare, tra le principali priorità terapeutiche, il mantenimento della funzionalità respiratoria il più a lungo possibile, le loro opinioni divergono rispetto alle altre priorità riguardanti il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica.

I pazienti, infatti, indicano tra le altre principali priorità riguardo al trattamento della IPF “ridurre il rischio di un repentino deterioramento delle loro condizioni” e “una terapia con effetti collaterali gestibili”. I medici, invece, hanno indicato come priorità “essere in trattamento con una terapia che consenta ai pazienti di continuare a svolgere le attività quotidiane nella maniera più normale possibile” ed “essere in trattamento con una terapia efficace, indipendentemente dallo stadio della malattia”. La differenza d’opinione che emerge dalle risposte evidenzia l’importanza di uno scambio aperto fra medici e pazienti per confrontarsi su queste priorità potenzialmente concorrenti.

“L'IPF può far sentire il paziente come se il suo mondo si fosse capovolto, e potrebbe quindi decidere di lasciare le decisioni di trattamento al suo medico”, ha detto il dottor Marlies Wijsenbeek, pneumologo dell'Erasmus MC, Paesi Bassi. “È importante che i pazienti instaurino un dialogo. In questo modo si forniscono al medico informazioni rilevanti, in modo da prendere la decisione giusta al momento giusto sull'opzione di trattamento che meglio si adatta alle loro esigenze. Questo vale sia per i farmaci, sia per altre forme di sostegno non medico che possono essere di beneficio”.

Il nuovo studio sulla IPF è stato supportato da Boehringer Ingelheim, società impegnata a trasformare le malattie fibrosanti polmonari da patologie a esito infausto a croniche trattabili. Nell’ambito di questo impegno, attualmente Boehringer Ingelheim sta arruolando pazienti per partecipare a due nuovi studi: lo studio SENSCIS™ (acronimo di Safety and Efficacy of Nintedanib in Systemic SClerosIS, ovvero Sicurezza ed Efficacia di Nintedanib nella Sclerosi Sistemica), il più vasto studio ad oggi in pazienti con sclerosi sistemica che hanno sviluppato malattia interstiziale polmonare (SSc-ILD); e un nuovo studio di Fase III su nintedanib nelle malattie fibrosanti progressive rare che colpiscono i polmoni (PF-ILD). Questo secondo studio rappresenta la prima volta, nell’ambito di malattie fibrosanti del polmone, in cui si raggruppano i pazienti in base al comportamento clinico della malattia, anziché in base alla diagnosi iniziale. Lo studio è un importante passo avanti nella valutazione di opzioni terapeutiche per pazienti con malattie fibrosanti polmonari rare, che hanno un forte bisogno terapeutico insoddisfatto.

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

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