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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

A combatterlo è un batterio derivante dalla Escherichia Coli, costruito in laboratorio

La guerra batteriologica può svolgersi anche nel corpo umano. Il termine forse  mette una certa inquietudine ma questa guerra potrebbe davvero essere utile e salutare, in particolar modo per quelle persone che, affette da fibrosi cistica, hanno contratto una infezione causata da Pseudomonas Aeruginosa. A combatter questo batterio che spesso colonizza le vie respiratorie dei malati potrebbe essere un altro batterio frutto dell’ingengeria genetica. Si tratta di un ‘batterio – antibiotico’ ottenuto in laboratorio da una equipe di ricercatori di Singapore.

E' stato creato modificando un ceppo di Escherichia Coli, proprio il batterio che a giugno aveva creato grande allarme in Europa. Questo batterio così creato sarebbe in grado di promuovere una ‘guerra intelligente’ contro altri microrganismo e dare così luogo a farmaci «vivi» che combattono i patogeni senza pericolo di sviluppare resistenze farmacologiche come quelle verso gran parte degli antibiotici oggi in uso clinico. La paternità del microrganismo spetta a Matthew Chang della Nanyang Technological University di Singapore.

Lo specifico ceppo modificato che è stato creato a Singapore è in grado di attaccare Pseudomonas aeruginosa, un batterio molto virulento che causa infezioni letali per l'uomo e che spesso colonizza le vie respiratorie dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica. Secondo quanto riferito sulla rivista Molecular Systems Biology, questo batterio modificato di Escherichia Coli avverte la presenza di Pseudomonas e lo attacca prontamente liberando una tossina specifica contro il patogeno, una piocina. Il sistema delle piocine è così specifico e selettivo che non dà fastidio ad altri batteri presenti per esempio nella flora intestinale, ma uccide solo il patogeno, inoltre mette al riparo dall'insorgenza di resistenze come quelle che oggi minano l'utilità clinica di molti antibiotici salva vita.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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