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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
2 days ago.
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
2 days ago.
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
3 days ago.
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
3 days ago.
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
4 days ago.

Ne è probabilmente affetta la Ariane, figlia dell’erede al trono

C'è apprensione in casa reale. La piccola principessina Ariane di quattro anni, la figlia più piccola dell'erede al trono Guglielmo Alessandro e di Maxima, sarebbe malata di mucoviscidosi, più conosciuta come fibrosi cistica.  I sospetti circolavano già da un po’ di tempo quando la bimba, poco dopo la nascita, era stata portata all’ospedale di Leiden per una infezioni ai polmoni e da tempo dimostrava difficoltà respiratorie. Tutti segni che sono caratteristici di questa malattia genetica che causa un accumulo di muco nelle vie aeree generando un terreno favorevole alle ricorrenti infezioni e dunque ad un progressivo danno polmonare. Anche se oggi grazie alle numerose terapie la vita media delle persone affette da fibrosi cistica si è allungata rispetto al passato difficilmente comunque si riescono a superare i 40 – 45 anni, salvo che non sia possibile un trapianto di polmoni.  Nei giorni scorsi la notizia è tornata a circolare con una ulteriore conferma, il canale televisivo olandese RTL ha infatti riferito del viaggio della principessa Maxima con Ariane verso Miami, dove la piccola di quattro anni verrà portata in una clinica specializzata e sottoposta a delle cure specialistiche e sperimentali all'avanguardia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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